Destilados pentapléjicos

cuando llegan los días señalaitos

2006-05-02T21:46:00.000+01:00

Qué poca gente consistente hay. En momentos como estos que precisan solidez y aplomo, depender de contingencias humanas es desazonante; y lo que es peor, al cabo suelen acabar jodiendo cualquier posibilidad de hecho digno.
Es mucho considerar que somos seres humanos cuando nuestra parte no animal que llamamos racional o humana es tan escasa y endeble. Qué poco damos de sí en lo fundamental; de otro modo, cómo podría existir una sociedad tan desastrosa como la que mantenemos. La enorme capacidad para no ver en nosotros y a nuestro alrededor la desgracia y de olvidar el daño, nos impide movernos conforme a la razón y avanzamos destruyendo.

(qué tragaderas hemos echado en estos tiempos de discutible bienestar; vamos -los que podemos- tragando los dulces del consumo, sin querernos enterar de cómo con ello nos complicamos la vida y se la complicamos a los demás mientras destrozamos a nuestra global gallina de los huevos de oro; tragamos con pequeños recortes cotidianos de tiempo, de derechos, de intimidad, de sencillez, de calidad ... hasta llevar vidas alienadas que consumen todo nuestro tiempo. El tiempo de ocio está lleno de reclamos que buscan nuestra predisposición a determinados escapes; incluso la vuelta la naturaleza está mediatizada con derivas hacia el turismo, la aventura, la ecología dominguera, etc. Nunca el ocio se liga al retiro solitario, al estudio y a la introspección individual. -recordemos el nacimiento de la filosofía como ejercicio de acomodados ociosos solitarios dialogantes preguntándose con rigor lógico y perseverancia sobre el ser, el origen, el fin y el cómo vivir,-el hambre y el deseo de 'mejora' se llevan mal con la libre especulación-, Ahora tomamos de la ciencia lo que más nos conviene y nos quedamos con la conciencia de saber que ya sabemos, pero lo que es reflexionar sin miedo, sin prejuicios y sin preintencionalidad ...
Y no hace falta ahora hurgar más, que a buen entendedor. )

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No debería estar aquí; una nueva digamos 'contingencia humana' ha vuelto a frustrar el poner fin a esto, justo cuando el resto de circunstancias eran idoneas y mi predisposición fuerte. Obligado a estos trágalas cuando ciertos hechos indeseables se echan encima, se me hace dificil digerirlo. Mantengo el juicio estable solo porque aún me queda alguna maniobra delicada y soy responsable de no perjudicar a nadie.

Ante la muerte el problema ya no es el morir en sí sino el cómo morir, el célebre 'tránsito'. Tal vez sea genético, sin duda cultural, pero desde luego casi nadie se habrá librado de alguno de esos momentos en que, por muy distintas causas, a algún lugar primigenio del cerebro le han llegado señales de peligro de muerte inminente. Tenemos poderosos mecanismos que hacen que situaciones potencialmente letales como el ahogo, las alteraciones de la tensión, el vértigo, el dolor del corazón, etc, las sintamos con aguda angustia y reaccionemos reflejamente con vivo rechazo. Al pensar en la muerte sentimos repelús y frente a ella tal vez un temor insuperable.

Se hace muy dificil con estas limitaciones acabar sin garantias de no pasar por momentos angustiosos. Quede en la conciencia de quienes impiden la legalización de la eutanasia la carga de los sufrimientos innecesarios.

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cuando la muerte es nosotros ya dejamos de ser, y no siendo ni siquiera la muerte existe (¿o acaso tiene el espacio conciencia de muerte o de cualquier otra cosa?)

1ª experiencia con la morfina

2006-04-28T13:05:00.000+01:00

Un momento al final de la mañana de insoportable dolor de piernas -sí, leéis bien- me lleva a la morfina. Al cuarto de hora, mientras desaparece el dolor me vence el sueño; a la cama, inapetente, apenas como y el esfuerzo de hablar me da náuseas. Despierto 2 horas después con la cabeza que se marea al mínimo esfuerzo de concentración y la misma incapacidad de hablar sin que me den ganas de vomitar. Me levanto por la tarde e intento escribir pero me cuesta muchísimo y el resultado no es eficiente, cancelo una visita querida porque así sería una miseria; tampoco puedo leer, sólo dormitar en silencio. Sin embargo apenas hay flemas, menos mal porque achuchar me deja un enorme malestar. No ceno casi nada, entre más nauseas, y finalmente me duermo con mal cuerpo después de12 horas miserables.

Creo comprender ahora muy bien la situación de cuando se llega a no tener más opciones que elegir entre lo malo y lo peor. Insisto en que llegados a ese punto la cabeza, por sí sola o por efecto de fármacos, es muy posible que pierda suficiente voluntad de razón y se deje llevar por los mecanismos de defensa a toda costa.

En mi caso prefiero acabar de morir, mientras tenga control sobre mi cabeza que llegar a ciertos estados de sufrimiento irreversible sin capacidad de libre decisión.

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Depresión: suele llamarse así por pereza mental o animadversión a la verdad, al estado mental libre de ilusiones.

Depresión: Estado en el que fallan los mecanismos biológicos que nos hacen creer que la vida merece la pena vivirse.

Y para los amantes de las clasificaciones novedosas:
Depresión maníaca: situación excepcional desde donde ver con humor que la propia vida no vale la pena vivirla.
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Intenciones - hechos
Las buenas intenciones sin soluciones reales se pervierten y acaban haciendo aún más daño.
Las buenas intenciones sin buenas soluciones, más complicaciones y malos resultados .

La verdad adelgaza

2006-04-24T19:43:00.000+01:00

Perder la lucidez, caer en el conformismo impotente o en el delirio de la resignación a cambio de una caricia y un esporádico buen documental o cualquier otra menudencia grata ... sería aceptar un final agónico sin voluntad propia.

El sentimiento subjetivo e ¿inalienable? de bienestar o malestar no es más que una -complejísima- cuestión química; la felicidad o la pesadumbre, mera química; ¡el dolor de muelas!, estructuras defensivas de la evolución obvias aparte, una particular y específica relación de sinapsis y neurotrasmisores, bastante estùpida por cierto (¿cuestión cultural? salvo excepciones particulares, todos quieren calmantes cuando conocen sus efectos; ojo los católicos, que deberían aceptar el dolor por ser voluntad de Dlos)

Como la vida no nos da satisfacciones se pretenden sustituir por seroxat y ansiolíticos y eso según qué casos está bien, pero cuando solo sirven para prolongar situaciones indeseables e irreversibles ... ¿Quién cree que pueden suplirme aquellos intensos placeres y vivencias que no olvido, y las carencias de este mal vivir, seroxates tramposos, torpes, insuficientes -por qué no con cócteles placenteros-? ¿qué libertad y ética hay en ello? ¡Prohibido estar triste! ¡Prohibido pensar en que esta vida es para uno un absurdo doloroso! -¿no lo será para todos, aguantaríamos nuestra existencia si recordáramos con la misma viveza lo malo que lo bueno, y sin el recurso de la esperanza en mejorar?-
De telón de fondo, el morir lúcido cuando ya no se puede vivir con integridad, o morir un poco más tarde drogado sin conciencia ni consciencia.
Entre ambos extremos hay muchos grados y hasta muchos años, pero no olvideis que llegados a un punto de degradación los instintos serán más fuertes que la razón y aparecerá un invencible miedo a la muerte y llegareis a cargar con toda clase de sufrimientos y humillaciones, incapaces de decir ¡basta ya!

-'y por qué no te ejercitas en el olvido de los deseos materiales, y si no eres religioso ni crees en otra vida, haz algo así como meditación transcendental y usa las propias drogas del cerebro'
-'Pero, ese empeño en prolongar esto que a todas luces ofrece mucho daño y escasas magras satisfacciones, no será más que no acabar de dejar de tener esperanzas, de hacer un sitio al miedo a la muerte? ¿no será el suicidio meditado la mejor muestra de desapego a la vida?'

-¡Eso no. No te mates!
-¡¡¡¿pero ¿es que estoy vivo?!!!
-¡Te queremos! ¡Nos harás sufrir!
-Ay ayayai, eso del querer qué egoista es. ¿De nuevo los sentimientos como el mejor mecanismo defensor de nuestros intereses particulares, de la familia, del grupo, de la tribu, de la sociedad, de la especie? Que me demuestren que no es así; y mientras tanto, ¿qué me dais para sustituir lo que me compensaba en la vida?

En fin, que cada cual haga lo que mejor considere, pero que no se meta en lo de los demás.

razón y sentimientos frente a la muerte

2006-04-10T20:52:00.000+01:00

Apuntaba hace poco que habia una razón dependiente de los instintos y otra independiente -en lo posible- de ellos. El continuo enfrentamiento a la muerte en una amplia combinatoria de estados mentales, físicos y circunstancias exteriores, no siempre en correspondencia, me va permitiendo afinar más en cómo funcionan y a qué responden. Cada vez noto mejor la diferencia entre pensar la muerte desde los sentimientos o desde la razón independiente. Tanto que veo conveniente referirnos a ello de modo distinto; el problema otra vez es que yendo el vocabulario por detras del conocimiento -como las leyes- no hay palabras adecuadas para ello
Como argumentar o pensar no implican una lógica rigurosa los usaré para lo irracional, y razón solo para lo suyo, esto es, lo racional no instintivo.
No creo en la razón endiosada robespierrana; ambos pensamientos pueden tener intrincadas conexiones desconocidas que la neurología irá desvelando, así como las especificidades que tanto pueden alumbrar; pero lo que sí puedo decir es que pensando desde los sentimientos la muerte se presenta como algo de sordo horror repelente que nos constriñe las tripas y hiela la sangre, mientras que haciéndolo como un ejercicio de lógica en base a hechos objetivos, es según las circunstancias, deseable y conveniente.

Según cada particular cómo y dónde, la muerte deja de ser una tragedia para convertirse en necesidad.

La razón servil y la razón emancipada. La razón al servicio de los mecanismos evolutivos y la razón no alienada, libre y capaz de desprenderse del apego incondicional a la vida.

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(Pasivo mientras nos atienden, no puedo dejar de observar la conducta de las cuidadoras. Vaya por delante que me cosidero un privilegiado en cuanto la capacidad de la gente que tengo ahora en comparación con situaciones similares, pero aun así ...
Ah, esta extrema dependencia de otras personas que proyectan las miserias de sus propias vidas -aunque traten de no hacerlo y mantengamos distancias: es dificil ocultar, en cuanto hay rutina, un disgusto o preocupaciones que te han desvelado toda la noche, o las manías que más o menos todos tenemos y que transferidas varias horas diariamente durante largo tiempo pueden en los momentos de sufrimiento significativo acabar de rompernos los nervios y añadir aún más dolor ¡y sé muy bien que es recíproco!-
... son vidas normales, con sus ilusiones interiores, más o menos anodinas, en continuo autoengaño ...

No hay más que mirar cómo funciona el mundo, el país, nuestro entorno, nuestras existencias . ... somos un desastre. Qué poquita gente se libra, pero son más los criminales de todo tipo.)

ciertos sabores de la memoria

2006-04-05T11:28:00.000+01:00

de un querido poeta chino del s. VII

A los gorriones del campo

No vuelen
al lado de los guardarríos de Yenzhou
para no caer con ellos en la red;
ni se posen
junto a las golondrinas del Palacio Wu,
pues
si éste se incendia, se reducirán sus nidos a cenizas.
Vuelen
por encima de los cañaverales, en soledad.
Y así
ni las águilas ni los halcones podrán alcanzarlos.
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Los ánsares se llevan nuestras melancolías,
y los montes nos ofrecen una luna alegre.
Nos sentamos a beber junto a las nubes,
alzando nuestras copas
por encima de un mundo de angustias.
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Todo eso fue y no es, todo llega a su término.

Los hechos y los hombres viajan hacia el morir,
como pasan las aguas del Río Azul a perderse en el mar.

Fugitivo relámpago es la vida,
que apenas si da tiempo a sentir su pasar.
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. y todo aquello que resumo en

... yo en mi pobre mesilla
quiero más una morcilla
que en el asador reviente,

yo conchas y caracoles
entre la menuda arena, escuchando a Filomena
sobre el chopo de la fuente,

sea mi Tisbe un pastel,
la espada sea mi diente,

destilados pentapléjicos

2006-04-02T20:27:00.000+01:00

Me debo de estar quedando sin neuronas espejo: cada vez entiendo menos a la gente . . . salvo que tenga que entender que somos unos dañinos estúpidos incongruentes.
Si no nos negamos a verlo, en este estado es facil observar nuestras insuficiencias generales y el grado de mezquindad que alcanza la mayoría de la especie *1.
Solo ello explica 3.000 años de horrores escritos y que sean excepcionales los periodos en que ha prevalecido la razón sobre la animalidad y siempre a costa de tener que ‘imponerla’ con violencia *2

Hubo momentos de ilusión en Estados ilustrados y fuertes capaces de expandir la libertad , la iguldad y la frarternidad. El que mejores condiciones reunía para haberlo podido hacer se fue convirtiendo rápidamente en su más feroz enemigo. Se han pervertido aquellos valores en un monumental artificio semántico propio de la más refinada escolástica. A la Libertad, Igualdad y Fraternidad las han englobado en aquel concepto tramposo de democracia que de ser muy apropiado para oponerlo antaño a tiranos y luego a los absolutismos occidentales hoy se ha quedado obsoleto pero hipócritamente defendido a sangre y fuego por quienes en realidad solo persiguen beneficios egoistas. El autoeregido paladín mundial de la democracia es notable por sus desigualdes, su insolidaridad y un sentido muy particular e interesado de libertad; sus líderes invocan a diós constantemente y paradójicamente, en relación a sus medios, cuentan con uno de los ´’pueblos’ más ridículos, ignorantes y manipulable del planeta.
Hoy el sistema democrático formal solo sirve para que gobiernen ¡legítimamente! mafias, oligarquías o grupos religiosos, en comandita, regañados o formando unidad, según convenga.

El ’pueblo libre’, esto es, nuestra especie, no está diseñada para la libertad, la igualdad, ni la fraternidad; ni siquiera para el placer sin daño, pero muy apta para la destrucción, el dolor y el autoengaño . De existir dios, excelente . . . ha hecho .
Está claro que habría que modificar nuestra genética para salir de la animalidad, que no hay otra opción que sustituir la evolución natural por la racional pero ya no hay voluntad, tiempo, ni dinero para ello. Pero además , siempre que hemos querido hacer algo bien se ha acabado pervirtiendo y dando frutos espantosos. ¿Seríamos acaso capaces de crear una criatura con lo mejor de nosotros sin lo peor? Más aún, hace alguna falta que lo intentemos, o es una prolongación del instinto de supervivencia de la especiie?.

No pretendo ser apocalíptico ni ‘negativo’, solo saco conclusiones desde esta silla de tetrapléjico libre de ilusiones. No dedicando mi tiempo a entretenimientos banales, ni pudiendo entregarme a los placeres de la vida, me enfrento al vacio del espacio en blanco y tal vez por simple horror vacui,*3, lo voy llenando con pensamientos destilados con alta carencia de instintos. Puedo ahora separar con facilidad la razón servil de la razón emancipada. La razón al servicio de los mecanismos evolutivos y la razón no alienada, libre y capaz de desprenderse del apego incondicional a la vida.
Tengo el excepcional privilegio de poder pensar y escribir desde la desesperanza, desde el final de la vida y desde el conocimiento aproximado de unos pocos asuntos elementales.

No ofrezco soluciones -qué desconsiderado, con el espanto que nos da mirar a la nada, es decir a la muerte- que cada cual espabile, a mi de momento al menos me queda la cosa de que además de incapacitado para el disfrute, no voy a dejar un mundo agradable y justo, y que lo que se viene encima no parece muy recomendable.

*1.-Sin ir más lejos, la octava Conferencia de las Partes sobre Biodiversidad que se ha celebrado en Curitiba, Brasil, ha sido un vergonzoso fracaso. Seguiremos comiéndonos el planeta hasta que lleguen las hecatombes.
*2.-No ha habido un solo avance político radical pacífico que no haya sido sofocado violéntamente en nombre de la libertad.
*3.-Cuando tenemos un libro con las páginas en blanco, qué pocos son los capaces de pasar al menos unas cuantas páginas lentamente en una lectura de la nada, evitando la tentación de escribir en él, llenarlo con algo u olvidarlo en un rincón.

Me escribe Jorge León:

2006-03-21T19:04:00.000Z

He entrado en una fase que considero terminal porque a la pentaplejia irreversible se ha añadido la cronicidad de las infecciones frente a una tolerancia cada vez menor a los antibióticos, lo que me provoca indeseables sufrimientos físicos y psíquicos. Y todo ello en un contexto asistencial que se ha hecho insostenible.
Ante la perspectiva de acabar en breve en una residencia abandonándome a una muerte miserable lanzo el siguiente mensaje por si el azar por una vez se torna generoso.

Quiero decíirlo ya claramente y recabar, si fuera buenamente posible y con todas las precauciones necesarias, ayuda directa, indirecta, contactos, ... ; quiero también que quede constancia de ello a efectos legales: seguir en este estado para mi tan penoso y sin otras perspectivas que ir empeorando, no tiene sentido: esto hay que irlo acabando ya y con cierta urgencia.
Necesito la mano que sostiene el vaso, la mano habil que supla mi mano inutil, una mano que actue según mi voluntad aún libre:tengo todo preparado para que quien me ayude quede incógnito.

Que a nadie se le ocurra contestar a esto nada por correo.e.

Preguntas y contactos desde un tf público o seguro al 665382803 , o por correo postal a c/Geral Almirante nº7,1º izda Valladolid 47003

Nos tenemos que engañar, para poder seguir viviendoo

2006-03-20T21:33:00.000Z

El tiempo juega en contra nuestra. Cuanto más nos resistamos a morir, el cerebro se seguirá deteriorando y cada vez menos capacidad de razón y voluntad tendremos. Es lo más probable llegar a un punto de no retorno, a un grado de incapacidad, en el que nos agarraremos irracionalmente a un subsistir indigno hasta los grados más altos de deterioro humano.

Pero es dificil ver algo tan evidente. Nos engañamos continuamente, el cerebro está preparado para ello, la supervivencia de la especie no puede pararse a reflexionar sobre sí misma objetivamente para no correr el riesgo de que se la juzgue con severidad y el resultado sea tan negativo que interrumpa el proceso. Necesitamos mecanismos de defensa muy eficaces para mantener la ilusión de que la vida siempre merece la pena vivirse. Los psicoanalistas conocen bien el tema.

Si alguna extraodinaria circunstancia nos permitiera ver con suficiente distanciamiento y objetividad nuestro pasado, y no digamos nuestro futuro, no tendríamos de él una valoración positiva; es bien posible que incluso lo encontremos detestable.

Siempre encontraremos excusas para seguir aguantando una mala vida, incluso cuando se sufre de la peor manera, pero realmente muy pocas y por poco tiempo tienen consistencia y no son más que mero miedo a la muerte. Tendemos a magnificar los buenos momentos -escasos- y olvidar los malos -abundantes-, reparar con los sueños las frustraciones a menudo de modo inconfesable y engañarnos continuamente.

Estamos tan hechos a tener esperanzas que cuando las perdemos todas buscamos
refugio en la última, en la que enfunda a todas cuando fracasan: si totalmente desesperanzados y sufriendo no tuviéramos la esperanza de un final próximo enloqueceríamos.

En este estado desvalido, los amores o cariños que solo crean fuertes interdependencias estériles no hacen más que prolongar el conflicto; cuando toda la vida de uno es toda la vida del otro, se está creando una relación cerrada imposible que solo la muerte de ambos daría sentido.

Pasar un día tras otro de malestares, impotencias, frustraciones, dificultades materiales, incomunicación, bien consciente, sin olvidar, sin la perspectiva de que lo puedes evitar cuando lo desees, es una tortura; perderás el sueño y será imposible la paz; la vida se reducirá a un sufrimiento psíquico constante.
Solo hay serenidad cuando tenemos la certeza de podemos ponerlo fin en el momento que queramos.

¿quien quiere malengañar su penosa existencia terminal con fármacos, si tiene alguna opción a eutanasiarse?

La vida ya no es para mi.

2006-03-14T21:36:00.000Z

La vida sigue llena de estímulos que me mueven a la acción; criaturas bienintencionadas se encargan de atizarlos, lo que me exige un nivel vital que esté como mínimo a la altura de lo que se ofrece y demanda, y por debajo del cual tal acción se vuelve torpe e ineficaz.
Es imposible hacer algo estando con las complicaciones habituales, de modo que cuando aparece un día sin contratiempos, ni sudores, ni ahogos y con buena tensión, vuelve la necesidad de vivir, de aprovechar la pausa y disfrutar con algo, cuanto menos, ponerte al día, comunicarte y crear: Antes los pensamientos se transformaban en obras; ahora, en cuanto llegan esas treguas, aparecen como setas en otoño tras la lluvia, ideas, fórmulas, proyectos, que el subconsciente ha ido creando y guarda, rumia y depura por su cuenta; entonces quiero hacer y moverme. Y como tan sólo tienes el ordenador, recurres a él como un náufrago a un tablón.

Empiezas por leer la prensa y encuentras que la mayoría de las noticias solo muestran el enorme grado de estupidez y embrutecimiento de la especie y cuando llegas a algo extenso y con enjundia notas que te falta concentración suficiente para abarcarlo y asimilarlo. Puedes ponerte a leer aquello que tienes pendiente, pero a la 2ª página te vas o te duermes; si estudias algo simple, pronto lo desprecias; y si es complejo, enseguida ves que no estás ya a la altura y que se te escapa el meollo o el razonamiento. Lo dejas y pruebas con algo creativo; entonces se te pasa el tiempo volando, pero cuando juntas lo hecho a otro trabajo anterior reconoces que te repites, o no avanzas; y como no quieres crear para distraerte, ni por vanidad, ni para añadir más arte sobrante al excesivo que ya hay, cunde el desánimo y lo dejas.
Entonces necesitas escribir; antes gustaba de las relaciones epistolares concienzudas y sugerentes y escribía tan rapido que me salía una letra ininteligible por lo que tenía que recurrir al teclado; ahora redactar una línea lleva casi cuatro minutos, y después de la 5ª la concentración cae en picado, y sabes por experiencia que tendrás que revisar atentamente esas 5 lineas porque serán algo incomprensibes incluso para ti dentro de una semana, con elipsis, faltas y olvidos. Pasas por último a atender la correspondencia y tienes que aceptar -sin resignación- escribir esos correos raquíticos que con frecuencia dan lugar a malentendidos, se quedan cortos o siguen olvidando algo.

En cuanto te abres al exterior te encuentras con que no puedes atender los compromisos y las burocracias que surgen acto seguido. Y cuando a continuación llegan los inevitables conflictos, contratiempos, frustraciones, golpes bajos, imposibilidades y demás mezquindades de lo cotidiano, la impotencia que crea no tiene un cuerpo que pueda descargarla: todas las rabias y frustraciones se quedan dentro de la cabeza agitándose caóticas y creando un gran sufrimiento.

Si uno conserva cierta lucidez no puede escamotear ni maquillar esa realidad. Le cabe aceptarlo o no. Ahí que cada cual se eche sus cuentas. Habrá quien lo haga mejor o peor, según su caracter, entorno y demás circustancias; y quien no porque no considere ese estado propio de una persona libre y consciente, y ello le suponga una existencia intolerable .

-'Es que no deberías exigirte tanto' me llegan a decir y entonces pienso en qué mecanismos psicológicos impiden la empatía o con qué facilidad somos capaces de buscar hipócritas disculpas para eludir compromisos y responsabilidades. De telón de fondo no hay otra razón que el miedo a la muerte -ridículo- sostenido por los instintos de supervivencia.
Yo no encuentro sentido, aun estando sin complicaciones, a quedarme un día y otro leyendo por encima el periódico y mirando por la ventana -o dando mínimos paseos por unas calles anodinas- ; y cuando ellas aparecen, el sufrimiento sumado al absurdo de la existencia hacen una mezcla intolerable.

-'¿Que dónde están los sentimientos?' me preguntan.
-¿De qué clase de sentimientos me hablan? ¿alguien pretende que vaya a claudicar por una caricia o un beso sin poder ir más allá? ¿alguien que me quiera a mí de verdad me quiere así? ?

Eutanasia y cuidados paliativos

2006-03-13T13:00:00.000Z

Empezaré por reproducir tal cual la carta al director de El Paìs, de Damián Muñoz Sánchez del 3.02.06 porque en su brevedad no encuentro desperdicio:

He leído el interesante artículo de Pablo Simón Lorda titulado Siete orillas en la eutanasia (EL PAÍS, 28-2-2006). Comparto plenamente las reflexiones que hace en los seis primeros puntos, pero no lo que propone en el séptimo: despenalizar la eutanasia en determinados supuestos. Dice que habría que garantizar "mecanismos adecuados para asegurar la transparencia y evitar los abusos". En Holanda también se lo plantearon así y, sin embargo, los últimos datos oficiales sobre la práctica de la eutanasia en ese país arrojan 1.000 casos anuales de eutanasias por inyección letal sin petición del paciente. Pretendiendo arreglar un problema, han provocado otro peor.
Se comprueba a diario que, cuando se ofrecen unos cuidados paliativos de calidad, las peticiones de eutanasia son excepcionales. No parece prudente legislar para unos pocos casos -en los que siempre cabe el recurso a la sedación- y en un terreno extremadamente delicado, donde con facilidad se pueden producir abusos. En España todavía hay muchos enfermos que no tienen acceso a unos buenos cuidados paliativos: considero más urgente y constructivo -como proponía la ministra de Sanidad- centrarnos en resolver este problema.

Poco antes de esas dos cartas, dada la extrema beligerancia con que el PP responde a cualquier innovación o reforma, dudaba de la conveniencia de mandar a ese diario una -bien moderada- pidiendo que se volviera a sacar del silencio político y mediático el tema de la eutanasia.
Así, al encontrar la carta anterior, me volvió ese malestar hondo que me causan los discursos hipócritas o falaces referidos a cuestiones fundamentales; discursos típicos del estilo católico vergonzante que en vez de presentarse como tal se esconde tras títulos o méritos que sólo aparentemente los justifican. Creí necesario contestarle y mandé la siguiente, que no se ha publicado:

La carta de Damián Muñoz Sánchez del 3.02.06, viene a sumarse a las de otros médicos de cuidados paliativos que, en cuanto sale a debate el tema de la eutanasia, se incorporan inmediatamente a él argumentando que un buen desarrollo de esos servicios la harían innecesaria. Sólo intereses corporativos y/o motivos ideológicos, ajenos a la realidad del interesado, pueden presuponer excepciones las demandas de eutanasia que exceden su ámbito. Hay una enorme variedad de situaciones que necesitan con urgencia poder acceder a una buena muerte y que no encuentran en su modo de actuar solución a su problema.
¿Por qué volver a cargar el concepto de eutanasia de connotaciones negativas?

Es preciso abarcar la cuestión sin prejuicios y en su totalidad, para no perjudicar precisamente al interesado. Todos estamos de acuerdo en desarrollar unos cuidados paliativos de calidad, pero eso no es suficiente. Nos asombraríamos si supiéramos con exactitud la cantidad de cacotanasias que se producen a diario imposibles de ser solucionadas debidamente en unidades paliativas.

Estando al otro lado del problema y sabiendo que la medicina paliativa no resuelve mi caso ni el de muchos otros más -que ellos tratan de minimizar con dolorosa irresponsabilidad-, les pido que no obstaculicen por motivos corporativos y/o ideológicos el necesario y urgente proceso que regule, sin restricciones mojigatas, el derecho a la eutanasia, el derecho a una buena muerte para cualquiera que, en una situación terminal, pueda acabar de morir si así lo desea, o lo haya dejado escrito, antes de que llegue el fin 'natural', y atienda al resto de situaciones que exceden el marco de las unidades de cuidados paliativos.
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Tenía también escrito apuntes como los que añado a continuación, imposibles de desarrollar en lo anterior porque se superarían las treinta líneas requeridas.

- Algunos médicos de cuidados paliativos siguen empeñados en monopilizar el derecho a una muerte digna, desvirtuar el concepto de eutanasia y obstaculizar su plena regulación.

- La contundencia de cifras que maneja con soltura de muertes sin consentimiento en Holanda -y que asocia a abusos y a crear un problema aún mayor, insinuando graves acusaciones sin pruebas- contrasta con las que no ofrece de esas supuestas excepciones tan escasas que hace innecesario el debate sobre la eutanasia y su regulación.

- (A propósito: ¿puede unas leyes democráticas dejar fuera y sin amparo legal casos y situaciones de la trascendencia de cómo resolver nuestra propia muerte, como pretende Damián Sanchez?)

- Es lamentable que digan que en Holanda se cometen hasta 1.000 abusos anuales, queriendo crear una animadversión infundada contra la legislación de la eutanasia.
Personalmente, no considero motivo de escándalo, ni de alarma. ni de abuso que, llegado a terminal e inconsciente sin más futuro que una lenta degradación biológica, en vez de una potente sedación que simplemente me quite el gesto de dolor (que según que caso ya ni siquiera sienta), se me inyecte una solución letal.

- Lo que hace la medicina paliativa , por mucho que no les guste el término , no deja de ser eutanasia; in extremis, pero eutanasia, facilitar un morir sin sufrimientos innecesarios ni excesos terapéuticos tan inútiles como degradantes.
En el fondo, más que el debate sobre quien tiene derecho sobre su propia muerte, si una religión , el Estado o uno mismo, imponiéndose en la sociedad lo último, veo en el meollo de la discusión una mera cuestión de tiempo: los médicos de cuidados paliativos admiten que su práctica adelante la muerte ‘natural’, minutos, horas, incluso un día, pero no más ¿por qué esa moral timorata cuando hay casos en se pueden preveer sin ninguna duda meses e incluso años de agonías indeseadas?.

Las buenas intenciones y la realidad

2006-03-05T12:56:00.000Z

Las buenas intenciones sin soluciones reales se pervierten y acaban haciendo aún más daño.

Si espero para acabar con este abyecto estado a lo que los bien pensantes que creen entenderme entienden por 'estar mal' -es decir, a estar ahogándome desoxigenado por mucosidades y con la toalla rodeando toda la cabeza, menos ojos nariz y boca, para recoger la copiosa sudoración fría que manifiesta un dolor interno- por entonces no tendría capacidad racional suficiente para organizar como es debido la complicada y delicada operación que por ahora supone la eutanasia asistida.

Esa caida irreversible en una fase terminal puede ocurrir ya en cualquier momento y si el tiempo que me queda para ello es de malestar psicológico y nula creatividad ¿Para qué esperar? ¿Para que resistir y arriesgarse a quedar encamado sin posibilidad actuar y a ir cayendo sin remedio en la idiotez?

Cuando los seres queridos nos llenan de ilusiones, en los momentos de remisión de los síntomas que por indisimulable daño nos mantienen con la conciencia lúcida sobre el alcance de nuestra desgracia, es dificil rechazarlas sin caer en la tentación de dejarse mecer en ellas aunque sea por unos momento, una noche, o al menos hasta que vuelvan a reaparecer las molestias intolerables.
Si así fuera, a su regreso recuperamos la lucidez y es cuando mejor podemos darnos cuenta de las limitaciones en que hemos quedado atrapados; limitaciones nuestras, del entorno y de la sociedad.

Llegados a un grado de sufrimiento irreversible, las buenas intenciones deben de dejar de estimularnos para resistir y volverse hacia la colaboración en que el tránsito se pueda realizar de la mejor manera posible.

Cómo somos

2006-02-22T21:31:00.000Z

El que está sano ve como horrible perder un dedo meñique del pie, puede que incluso una pequeña cicatriz en cualquier sitio le hunda la autoestima.
El tetrapléjico que no mueve en absoluto las manos, estaría encantado con mover un dedo.
El que mueve un dedo, con mover dos.
El que mueve dos, con mover la mano.
El que mueve la mano, con mover el brazo.
Etc, etc, etc, hasta llegar al sano que no duerme porque le van a cortar el meñique del pie izquierdo.
Tantos grados de lesión para ser siempre el mismo ... inutil.

Sin embargo, las leyes hacen que esa pequeña diferencia entre mover o no mover un brazo supongan que pueda salir de esta estupidez por mí mismo, que tenga que poner en peligro de carcel a quien me haga de brazo o que acabe en una residencia esperando una cacotanasia. Qué ...

Hacer de la necesidad virtud.

2006-02-14T20:51:00.000Z

(Pensamiento barroco, buen conocedor de la capacidad de transformación de todo en algo equivalente a su contrario. Al cuerno con las rigideces metafísicas)

Sale el tema del optimismo, de que 'estoy muy bien', ¡¡¡!!!, de las posibilidades de hacer de la necesidad virtud; alguien incluso me da un 50% de posibilidades diarias de que todo salga bien.
Solo falta que me digan eso de que no hay mal que por bien no venga ...

Hacer de la necesidad virtud, sacar ventaja de la desventaja, de la desgracia beneficio, ¡qué mecanismos tan desarrollados en los humanos !. Nuestro 'éxito' evolutivo se basa en ello. ¡ De qué íbamos a evolucionar como lo hemos hecho superando incontables adversidades, hasta ocupar como una plaga casi todo el planeta, sin esas habilidades!. Pero no demos a nuestra extraodinaria capacidad de adaptación valores superiores a los que estrictamente le corresponden y mucho menos éticos.

Entonces me cuentan la historieta de un psicólogo americano que siempre que se cruzaba con un negro le encontraba sonriente y optimista, y como le preguntara cómo lo conseguía, el negro le contestó que "había aprendido a colaborar con lo inevitable”.

En la Europa católica, aceptar lo inevitable se llamaba 'resignación cristiana', la vida es un valle de lágrimas pero efímero y posible preámbulo para la felicidad eterna del paraiso; eso te daba derecho a poder mostrar tristeza y abandono, hacerlo era incluso edificante; aún se dice entre sus restos con la boca pequeña, porque hoy ni ellos quieren resignarse. Era muy conveniente para los poderes religiosos pero no tanto para los políticos y menos para los económicos: el resignado que solo espera a la muerte no es util, no es competitivo y no consume; magros beneficios con ellos; para el desarrollo es necesario gente optimista que quiera prosperar, y cuanto más y sin importarla cómo, mejor.

(En una cultura epidérmica de inmediatez, consumo e imagen, rechazamos con repugnancia tan solo la proximidad del dolor, la pobreza o la simple fealdad, como si pudiera contagiarnos; no nos es grato cualquier trato sin una sonrisa jovial, buena piel, buena carne y buen peinado; evitamos incluso a quien solo muestra suave tristeza o melancolía, ahora llamada depresión, cajón de sastre donde se mete cualquier conducta que no sea 'positiva').

Volvamos a ese psicólogo y su negro. ¿A qué se refiere con lo de inevitable? ¿Qué es legítimo sobreentender en esa escena? Desde luego sería improbable que se pregunte eso a un negro de aspecto saludable y adinerado. Habrá que pensar más bien en alguien que deberíamos suponer desgraciado; parece consecuencia de la sorpresa de quien no espera que otro llevando una vida jodida muestre contento ¿un esclavo tal vez?

En lo humano, esta estrategia puede tener sentido y valor tomada como algo provisional y transitorio, cuando se está seguro de que llegarán lo que se consideran tiempos mejores o consigue mantener un estado de suficiente dignidad.
Pero si hacemos de la necesidad virtud un principio incondicional, olvidando sus limitaciones, acabaríamos dando por excelentes conductas de mera subsistencia e incluso aceptando cualquier aberración impropia de una persona íntegra.

No se le puede decir al esclavo no solo que acepte sus cadenas, si no que además haga con ellas una comba con la que saltar y jugar, alegre y optimista.
No puedo hacer virtud alguna de esta impotencia casi terminal, aunque paradójicamente sea morir por propia voluntad la gran 'virtud' que se pueda derivar de mis necesidades.

Infecciones perspectivas principios

2006-02-05T19:28:00.000Z

Vuelve la broncorrea y una infección de orina. Tal vez, como en las anteriores ocasiones, una semana con antibióticos baste para que se acaben las molestias, que apenas si dejan trabajar con suficiente capacidad como para escribir una sencilla carta.
Pero ya para qué poner ninguna ilusión en la recuperación si con ella solo llegará, en el mejor de los casos, la lija de una cotidianeidad frustrante, sin otras posibilidades, y la espera de otra inevitable, próxima y peor recaida ...entre otras complicaciones.

Tiene triste gracia comprobar en uno mismo que el aparente movimiento uniforme de un sistema complejo lo es en función de contradicciones internas: unas partes avanzan porque otras retroceden. Pero mientras que, en sus etapas iniciales el avance parece generalizado, su fin 'natural', sin accidentes ni imprevistos letales, viene determinado por una claudicación en todos los frentes.

Mientras mi estado general empeora, la repentina ausencia de mocos me permite despertar descansado y trabajar con el ordenador sin excesivo esfuerzo.

Pero a los tres días de escribir esto, el retroceso se vuelve general y tengo que escribir:
Tras una semana tratando esa infección ordinaria con un antibiótico de amplio espectro, en el cuerpo apenas sin defensas rebrota el peligroso 'estafilococo aureus' hospitalario resistente a todo, recuerdo de Toledo, aunque parece que inevitable cuando se tiene sonda vesical permanente.
Llevaba casi un año escondido, 'acantonado', esperando un momento de debilidad inmunológica para volver a expandirse; un potente antibiótico, lo más específico que hay por ahora y que me tiene a mínimos mentales, puede que lo vuelva a replegar pero sólo hasta otra bajada de defensas. Las etapas de infecciones se irán aproximando hasta ser contínuas; las consecuencias: un estado físico y mental deplorable hasta entrar en una recta final con un grado de deterioro en el que no veo posible el uso de la razón. ¿Qué queda entonces de lo humano, de lo que nos hace racionales?

Para quien tenga sentido morir tras una larga y dolorosa agonía, imitando el calvario de Cristo, p. e., que lo haga así, nadie se lo va a impedir, libre es; pero a quien no lo desee y prefiera adelantar el final sin sufrir, nadie tiene derecho a castigarlo, ni a él ni a quien le ayude si está impedido.
Que el Estado se otorgue la propiedad de nuestra muerte, no tiene ya justificación; pero si lo hace una ideología y no digamos una religión, qué arrogancia más abominable.

Creía, por un neumólogo, que nuestra esperanza de vida, unos diez años, estaba ligada a complicaciones pulmonares; me llega ahora una encuesta, supuestamente con la mejor información, achacando al aparato urinario a partir de las infecciones la primera causa de muerte. Lo que ya es unánimamente reconocido es que una infección continuada es causa segura de cáncer. ¿Quien ganará la carrera, un ahogo o la septicemia? Personalmente, prefiero evitar que mi cuerpo sea el escenario de tan morbosa disputa porque aparte de lo indecoroso también me impedirían el debido uso de la razón ... y eso ya es más serio.

Dejar la vida por voluntad propia, más incluso que el arte, es lo que diferencia al ser humano del resto de los seres. La capacidad para juzgar nuestra propia existencia y ponerle fin si consideramos que no responde a lo que esperamos de ella -por nosotros mismos, por lo que nos llega de la vida o por ambas a la vez- es la capacidad más íntima, racional, 'éticamente superior' -si se me permite decirlo con mil reparos, pero no habiendo nada mejor en nuestro limitado lenguaje- que tenemos. Superar los poderosos instintos de vida, no por ser víctimas de las pulsiones de muerte, sino por la fuerza del análisis de unos hechos y circunstancias que se consideran impropias, rechazables e irresolubles, es el acto más humano que podemos realizar.

Eutanasia - Bush

2006-01-26T21:58:00.000Z

18-01-2006 El Supremo estadounidense impide que Bush -que ser- vete con una ley federal la Ley de la Muerte con Dignidad del Estado de Oregón, que permite morir a los enfermos terminales que lo deseen, tras obtener un certificado de dos médicos que establezca que al paciente le quedan menos de seis meses de vida y que se encuentra en posesión de sus facultades mentales.

Me sorprede que empleen la fórmula "suicidio asistido" para evitar la palabra eutanasia. Vemos, una vez más, cómo ciertas palabras parece que queman pero al final hay que usar alguna, porque llega un momento en que no caben eufemismos, aunque sí neologismos; puestos a precisar, entre eutanasia y suicidio cabe una actuación específica con nombre propio: el eusuicidio. (Tal vez porque al pensar en suicidios me asalte la horrorosa impresión del que se cortó el cuello con una radial o la que agonizó consciente largamente tras arrojarse por un cuarto piso sin matarse al momento ) . Pero 'eusuicidio asistido' no es nada eufónico y suena demasiado rebuscado.

La figura de la 'buena muerte voluntaria pero necesitada de ayuda por invalidez física' está a la espera de un término específico desdramatizado que no debe esperar a un consenso imposible.

De momento coloquialmente seguiré diciendo, 'a ver si alguien se anima a eutanasiarme cuanto antes'.

Peligros para la paz mundial.

2006-01-20T10:13:00.000Z

No puedo ni quiero reprimir otra incursión política en este blog. En este estado, tan a caballo entre la vida y la muerte, se desarrollan selectivas hipersensibilidades y, como el cuerpo ya no puede cumplir con una función tan importante como es la de evacuar conflictos, éstos se quedan dentro del cerebro coleteando, haciendo daño: como mínimo, bajando las defensas y, en el peor de los casos, desencadenando un cáncer.
Los temas relacionados con la vida y la muerte me afectan aún más que antes, la destrucción del medio ambiente y las guerras de cualquier tipo me causan una tremenda desazón. Ahora, una noticia en particular me revuelve las tripas e inquieta.
Podemos convenir en que hay un equilibrio político internacional fragilísimo que mantiene el grado de 'paz' actual. La confrontación forzada entre el mundo islámico y este 'occidente' tiene como pieza clave de su equilibrio un país muy inestable, con una de las poblaciones más violentas del planeta, muy numerosa, proclive al fundamentalismo, harta de este mundo de promesas incumplidas y con armamento nuclear; un aliado militar precario de EEUU consigue controlarlo a duras penas. Tan delicadísima situación es tratada por el Pentágono, la CIA, sus políticos e innumerables ramificaciones con la torpeza habitual; el ya famoso misil contra un Al Zawahiri que no estaba ha dado argumentos a los radicales y colocado a Pervez Musharraf en una situación aún más dificil. Un gobierno fundamentalista en Paquistán dejaría en casi insignificante la posibilidad de un Irán con bomba atómica.

-Y es que de haber acertado, ¿De qué sirven esos métodos? ¿Qué han conseguido los 'eficacísimos' misiles israelies contra líderes de Hamas? Ahí están los hechos.

Las víctimas no olvidan ni perdonan los errores en la historia y su acumulación a ciertos grados empieza a provocar respuestas incontrolables, de modo que violencias aparentemente no muy relevantes pero inscritas en dinámicas explosivas llegan a desencadenar conflictos terribles. Ciertas torpezas son muy peligrosas.

-"¿Pero a ti, qué te van ni te vienen esas historias? Eres un tonto, haz como yo, que solo me interesan las noticias locales y tengo prohibido que me cuenten desgracias. Para cuatro días que nos quedan".

Pero uno sigue siendo en gran medida aquél a quien lo que menos importaban eran las noticias locales, matar el tiempo con distracciones hueras o entretenerlo en cualquier cosa que no reportara auténtico placer o conocimiento, y buscaba en la prensa menos desinformativa los hechos determinantes o novedades importantes que se dieran en cualquier campo . Como cuando hablaba de la química cerebral del proceso creativo, tan adictiva, auténtica droga dura, cierta prensa me enganchó igualmente, esperando cada día mi dosis de 'conocimiento' o de algo equivalente, o de no sé muy bien qué, con la compensación de mantenerme con la mayor lucidez que se puede esperar estando así: ejercicios de rehabilitación -en lo posible- mental. Horror a ir quedándome en babia o tonto sin enterarme.

Tenía que ocurrir, II

2006-01-15T21:07:00.000Z

Aclaraciones pertinentes en caso de accidente.

La conexión del tubo flexible del respirador a la cánula del traqueostoma está diseñada para que se suelte con cierta facilidad: es un codo que se puede poner y quitar con los dedos y que además gira sobre sí mismo merced a una doble estructura muy deslizante en la parte que encaja con la cánula; de ese modo los movimientos que me realicen no se transfieren rígidamente al agujero bien vivo y sensible de la traquea, causa de constantes molestias. Si no se soltara con facilidad podría causar tremendos daños en caso de que el tubo se enganchara en algo mientras me muevo; y serían imposibles ciertas operaciones como la aspiración de mocos o el vestir y desvestir.

Sabiendo esto, podeis entender que una presión fuerte desde los pulmones también lo puede desconectar; p. e., una tos violenta. Y resulta que yo me puedo provocar una tos capaz de soltarla si no está muy apretada esa conexión.

Decía que la alarma del respirador es debil y sin embargo el respirador que tengo de repuesto sé que suena más.
También sé que no tendría problemas de desconexión si cuando inevitablemente hay que dejarme solo, con una cinta me ataran el codo a la cánula: es sencillísimo.
En efecto, esta ausencia de prevenciones es a propósito: quiero tener ese resquicio de posibilidad si llegara la ocasión, aunque de un modo muy espantoso tendría que estar para preferir una muerte con semejante agonía.

Quiero dejar dicho esto a efectos legales, pues si muriera por una desconexión 'accidental', al igual que por otra aparente falta de atención, solo yo he de ser resposabilizado.

Tenía que ocurrir.

2006-01-09T11:31:00.000Z

Se soltó la conexión del tubo del respirador a la cánula durante diez minutos, sonando una muy poco estruendosa alarma de seguridad que nadie llegó a oír.

Cuando vinieron a recolocármelo estaba ya agotado por respirar tirando de los músculos del cuello y empezaba a dejar de oxigenar debidamente el cerebro.
Pero aparenté que no había tenido ninguna importancia.
Podría haber aguantado algo más si siguiera haciendo ejercicios de respiración como antes de otra soltadura de tubo. En aquella ocasión resistí unos impensables 50 minutos, al estar de medio lado y con algo de mocos.
Hasta aquel día imborrable, todas las mañanas hacía 'rehabilitación respiratoria', me desconectaban un tiempo, más o menos una hora, y aguantaba según la mucosidad de los pulmones, la tensión y cómo hubiera dormido, hasta que notaba que tenía que hacer un gran esfuerzo para seguir; entonces hacía una señal y volvían a conectarme.

Aquellos 50 minutos solo en una habitación en medio de aquella larga nave de ancianos demenciados, sabiendo que ninguna auxiliar tenía que venir hasta bastante después de que me hubiera asfixiado, me dejaron un recuerdo tan espantoso que reaccioné rechazando esos ejercicios: si volvía a ocurrir un accidente, estaba preparado y dispuesto; nada de volver a poder estar tanto tiempo en aquella horrible agonía, con aquel leve gesto automático como un espasmo del cuello a los hombros que los alzaba y con ello abría la caja torácica lo justo como para dejar entrar un soplo de aire a los pulmones; un soplo del todo insuficiente para vivir pero bien capaz de prolongar el sufrimiento y, sobre todo, de hacerme ir entrando lentamente en ese territorio fatal e irreversible del daño cerebral.

(50 minutos eternos y sin ninguna esperanza de que se oyera fuera el débil pitido de la alarma del respirador -y que aún de sonar claro por el pasillo, ningún oído lo iba a recoger- seguidos conscientemente, uno a uno, por la referencia que una música bien conocida iba dejando en su avance: con cada tema, ir sabiendo lo que queda. Un 'olvido' hace que la auxiliar deje sus tareas en otra planta y venga a un botiquín que, casualmente, está enfrente de mi habitación. Peor podía haber sido si siguiera conmigo un caso muy avanzado de esclerosis multiple, casi tan invalido como yo, y que a esa hora dormiría profundamente con la tv bien alta; sin entrar en otra probabilidad aún más lamentable).

Cada minuto de cerebro sin oxígeno mueren o se desconectan millones de neuronas, de modo que a mayor ejercitación y aguante, más posibilidades de que te encuentren con el corazón aún latiendo, pero descerebrado, o lo que es peor, medio descerebrado, medio tonto, capaz de sonreir a una caricia y recordar algún nombre, pero no de saber cómo anda tu cuenta corriente ni qué gastos tiene.
En ese estado no es probable que fuera capaz de discernir sobre temas éticos y los instintos de supervivencia ocuparan toda su voluntad: se agarrará a la vida como un animal, sin ningún criterio.

Me aterra esa perspectiva. El formulario de mi testamento vital no contempla bien tal posibilidad. Consultaré enseguida si es conveniente puntualizarlo ante notario y dejar claro que, en el caso de haber quedado inconsciente tras una desconexión, no quiero que se me vuelva a conectar; y que si se ha hecho por desconocimiento o inoportuna piedad, si no estoy en un estado mental de plena consciencia, se me vuelva a desconectar en cuanto aparezca la asistencia médica. Dejo en manos de los médicos la decisión de evitarme de algún modo sufrimientos innecesarios.

Superman Christopher Reeves y los USA.

2005-12-29T12:39:00.000Z

No me meteré en la vida de quien mantiene o mantuvo la suya y sus actos en intimidad, pero cuando alguien da en publicitarla en los grandes medios queriendo alcanzar a todo el público, se hace responsable del efecto que causa, máxime si toca cuestiones vitales que afectan a alguno de los que les llega. Esto que parece simple y evidente, se complica si quien se cree afectado responde poniendo en entredicho a personas o causas que todos toman como modelicas e intachables por su altruismo y beneficio general: queda como mezquino reducir esperanzas, relativizar éxitos, apuntar inconvenientes; y escandaloso tirar de pedestales a santos o héroes. El ejercicio crítico siempre está mal visto por los biempensantes.

Me viene quien ha pillado unos minutos de un documental contando escuetamente lo que ha visto: a alguien completamente calvo, la limpieza de una importante sepsis por el cable del marcapasos, radiografias que revelan numerosos cálculos, y una cadera hipertrofiada por exceso de ingesta de calcio que un médico habla animoso de sustituir por una prótesis en cuanto se cure la infección pulmonar. Se trata de Christopher Reeves muy poco antes de su muerte, Cuantas pistas en un momento.

Vi hace tres? años otro documental, hecho a su medida, en pleno lanzamiento de la Fundación que creó hacia las lesiones medulares. Mientras derrochaba energía y esperanza me llamó la atención algo que las cámaras y él mismo dejándose el pelo un poco largo trataban de ocultar todo lo posible y que tenía muy grabado en la memoria desde que lo vi por primera vez en el H. N. de Parapléjicos causándome un profundo desasosiego: alopecias.

Las asocié subjetivamente entonces a fuertes conflictos psicológicos, manifestaciones de rechazo impotente de una situación indeseada, y al vérselas en aquel personaje tan parecido en modos y pretensión de imagen a los dinámicos y sanísimos televendedores -sí, y también algo de telepredicador- abrió en mí una sensación de perplejidad seguida de inmediato por la de estar asistiendo a un juego de encantamiento no del todo bien resuelto, a una promoción de optimismo algo falaz. Esta inquietante sensación venía a sumarse al malestar bien objetivo por ver a ese hombre crear falsas expectativas: era facil imaginar a madres, cónyuges y afectados demandando para empezar más fisioterapia de la necesaria, y al fin una atención ilimitada, con todo el abanico de variados transtornos consiguientes, creando a su alrededor y a sí mismos complicaciones innecesarias, exigencias imposibles y tal vez la ruina económica; o alborozándose porque se empieza a moverse un dedo, convencidos de ser un fruto del tesón y la voluntad y de que es el principio de una mejora generalizada; y luego buscando culpables cuando llegara el momento de no ver más progresos.

En una página web se presenta como un gran logro que llegara a respirar seis horas por sí solo, sin aclarar que es una respiración raquítica con los músculos del cuello tan precaria que cuando se realiza no se puede hacer otra cosa, malamente ver la tele, apenas seguirla con atención, casi imposible leer y del todo hablar o controlar la cabeza para una actividad continuada como conducir la silla con el mentón o manejar el ordenador. Después de ese ejercicio, quedamos tan agotados que necesitamos un profundo descanso. Cabe añadir que aguantar todo ese tiempo exije un entrenamiento constante a costa precisamente del que se tiene para hacer lo más digno.

-" Pero óiga, está diciendo que la gimnasia no es tan digna como el estudio! .

(Cierto, mucho me temo que el término 'dignidad' sea demasiado impreciso. Habrá que remirarlo)

Parece que en sus últimos años, después de probar en variados movimientos religiosos o pseudocientíficos, empezando por la mafiosa Iglesia de la Cienciología tan querida -y util laboralmente- por muchos de sus colegas, recaló en la iglesia Unitaria Universalista y escribió un libro, 'Todo es posible' cuyo título define el talante de su autor. La Fe, como principio y motor, no importa si tiene fundamento: qué importa la realidad, los médicos se equivocan constantemente, la ciencia avanza día a día, todo es posible, sobre todo creyendo en Dios, o algo igual de poderoso y acogedor ...

Paradójicamente desde esos principios tan ajenos a la realidad y a la ciencia, ese empeño en recuperarse le lleva a buscar soluciones concretas y así irremediablemente tiene que dirigirse a la investigación de verdad, reivindicando la conveniencia de actuar en el tema de las células madre humanas abriendo otra brecha en las posturas religiosas fundamentalistas opuestas a la investigación genética y a la produción de tales células y su uso con fines terapéuticos, tal vez porque sea pisarle el terreno al Sumo Creador y dejar en evidencia sus chapuzas. (¿o es que sí tiene sentido y finalidad un bebé con mielomeningoceles o condenado a morir de hambre u otras calamidades humanas o naturales, como lo hacen diariamente de miles de ellos?) (aunque bien pensado, Dios no puede ser chapucero, las chapuzas, tan imperfectas ellas, son incompatibles con un Absoluto Perfecto Omnipoderoso; y no podemos decir que lo imperfecto es la ausencia de Dios porque entonces seríamos, ja, criaturas de un diosecillo limitado que cómo creer que sus designios no estan errados?. No hay coherencia entre la realidad y Dios, alguno de esos términos sobra. ¿O es que hay que creer que el demonio existe y es el mal. ¿Qué clase de Dios es Dios si existiera el Demonio?¿Quien puede creer que hemos nacido para ser sus marionetas?). (Qué dificil parece ser aceptar nuestra accidental e insignificante precariedad absurda.)

Pero esa mezcolanza de superscherías y agudo sentido práctico es el modo de avanzar norteamericano en general, dejando el camino lleno de víctimas de toda índole, desde los completos inocentes, pasando por los responsables en cualquier medida, en base al beneficio económico, o lo que viene a ser lo mismo allí, la fama, sobre una población educada sin rigor científico ni lógico y con una ignorancia de conjunto supina -cuando no maleducada en abracadabrantes ilógicas mesiánicas- presa facil de oportunistas, charlatanes e iluminados, y en su inculta inmadurez, necesitada de héroes y supermanes.

Se dice con admiración que "Luchó hasta el último aliento" ... O sería mejor decir, hasta que el corazón se le agotó. -o se le suicidó sin duda harto de tanto ajetreo inutil ¿sentiría en su conciencia química que ya estaba bien de seguir librando una batalla perdida hacía mucho, y decidiera que 'hasta aquí hemos llegado'?-.

Navidades II

2005-12-25T12:23:00.000Z

Decía de buenas intenciones... Me recuerdan que también de grandes crueldades, olvidos dolorosos, abandonos miserables.
De un modo u otro, la extrema dependencia de los demás nos convierten en marionetas de la incongruencia de nuestra naturaleza humana y sus incapacidades.

En cuidada apacible soledad, discurro entre la melancólica evocación de pasadas fechas similares de grato sabor aún persistente sin desdeñar las agridulces, un punto creativo de un luminoso espacio habitable y estos destilados asentados, hay que decirlo, en el contínuo obrar en los detalles del final.

Navidades

2005-12-23T19:49:00.000Z

Son grandes días para las buenas intenciones. Nuestro entorno, si es afectivo, querrá que nos sumemos a la obligación de pasárnoslo especialmente bien.
Pero antes de nada, por favor, que se tome la molestia de escucharnos con cuidado no sea que prefiramos algo bien distinto de lo que dan por sabido; que tenga más en cuenta nuestros deseos reales que el suyo, y se les respete.
Si alguien quisiera una tranquila soledad evocadora, nadie tiene derecho a presionarle 'para que esté alegre'. Cuidado con la arrogancia del 'yo sé lo que necesitas'.

(No puedo olvidar las dos que pasé en el H. N. de Parapléjicos de Toledo. Recuerdo entre otros detalles lo del cd con villancicos, unos villancicos de los más ramplones. El turno de mañana lo ponía a resonar por el pasillo en cuanto llegaban a las 8 con la evidente intención de tratar de impedir quedarse dormidos en cualquier sitio. Cuando se acababa, quien estuviera más cerca acudía como un autómata a volverlo a poner. Esto podía repetirse otro par de veces.
Otro tanto ocurría con el turno de tarde.
Y también al entrar el de noche.
Durante dos semanas.
¿Seguirán así?).

Apuntes al prójimo.

2005-12-12T20:23:00.000Z

-O sea, a los próximos, que ahora el prójimo parece que es sólo el necesitado que en cualquier momento se te va a poner a pedir, y ésos, cuanto más lejos mejor, que hay muchos -

Cuando, sin esperanzas, las complicaciones físicas y psíquicas se hacen intolerables solo cabe la paz si aparece la posibilidad de acabar a voluntad con los restos de vida torturada que quedan. ¿Quién en su sano juicio quiere alargar una existencia tan miserable? ¿Quién de buen corazón quiere que sigamos sufriendo sin necesidad?.

Que entiendan esto bien las criaturas simples bienintencionadas, sean familiares, amantes, amigos, compañeros o meros vecinos: guardáos de crear expectativas sin fundamento, de estimular deseos imposibles de satisfacer, o llevar a ansiedades desazonantes; alejáos de nosotros tranquilamente sin malas conciencias si no podéis -y no tenéis por qué poder- darnos satisfacciones concretas sin perspectivas ni contrapartidas, o decidíos a ayudar al bien morir.
(Ah, llegados aqui, podremos ver la pasta con la que estan hechos, sus capacidades para saber hacer mejor su entorno, hasta dónde alcanza su arte de vivir. Pero no os preocupéis, yo al menos seré discreto, a nadie comentaré (si así se revelara) vuestro egoismo, la miseria de vuestras vidas porque, además de ser lo normal, seguramente no tenga nadie a quien decírselo; si tenéis que abandonarme a mi suerte creed que es posible que también yo hiciera lo mismo).

Sé que somos óptimos para hacer sentirse con sentido existencial a madres de futuro solitario, o dárselo a vidas que se creen vacias. Pero no estaría bien que nos presionéis, nos ilusionéis, ¡nos engañéis!, y menos aún si no lo deseamos, si preferimos acabar cuanto antes. No es honrado rellenar nuestras carencias con la vida de otros cuando nada saludable podemos aportar.

Es posible que lleguemos a oír "si te vas es que eres un egoista que no piensas en los sentimientos de los que te quieren". Es posible que lleguen a decirnos "si te matas, me matas" . Es el colmo. En vez de ayudarnos, nos hunden. Esos chantajes emocionales deberían estar penados por ley. Si es difícil encararse con la muerte, que no nos lo pongan aún más complicado imaginándoos llorando desgarrados día y noche. Con la eutanasia duramente castigada por la injusticia, preparar nuestro final al margen de su vigilante cariño conservacionista, requiere unas mínimas dosis de autonomía. Si no nos las procuran por elemental derecho a ello -que deberían prever sin tener que llegar a pedírselo- al menos que no husmeen donde pueda oler a asuntos privados.

Es evidente, no hacen mucho esfuerzo para ponerse en nuestro lugar. Tal vez sea que no quieren ponerse en nuestro lugar porque, claro... ¡¡¡¿Quién quiere ponerse en nuestro lugar? ¡¡¡
Además, es que es realmente difícil poder hacerlo, sentir el grado de impotencia que se crea cuando, ante una adversidad, nos quedamos sin poder reaccionar, sin ni siquiera poder movernos, ni aún cruzar las piernas, apretar un puño, coger aire y contener la respiración. Toda la toxicidad del malestar, de la indignación, de la rabia en muchos momentos, se acumula dentro, pudriéndonos, latiendo dañina en el cerebro. No, no es facil sentir tanta frustración. Pero, al menos, creednos si os decimos que es horrible.

Sólo la certeza de que tenemos el control sobre los detalles de nuestra muerte nos da fuerzas para sobrellevar con el mínimo sufrimiento el tiempo que resta.

-
Caso terrible: Hago una llamada comprometida con un 'manos libres' a un número que me tienen que marcar y que no saben borrar; después, alguien mira el número y lo copia en su agenda para contrastarlo por 'curiosidad' con otros, sin saber que, llegado el caso, será tan sospechoso que esa agenda será interrogada y ese número de teléfono puede llevar a un gran trastorno, incluso a la cárcel -a la ruina-, a mi mejor amigo, a un amante secreto, a esa persona que se ha atrevido a ponerme un vaso letal donde yo pudiera beberlo o -lo que sería lo peor de lo peor- a otro sospechoso sin implicación pero incapaz de demostrarlo.

Me escribe otro pentapléjico:

2005-12-04T21:43:00.000Z

' Leo tu blog y cada vez me aburre más la reiterada identifiación de supervivencia en este estado como una cuestión de animalidad opuesta a la razón.

Después de esas etapas sicológias postraumáticas que describen no sin acierto estadístico los manuales, yo derivé hacia algo que parece inusual pero que recomiendo a cualquiera en nuestro estado en cuanto esté a su alcance: mi situación económica es privilegiada y puedo permitirme hacer cosas que muy pocos otros estarán en condiciones de realizar ahora.

Para mí, nuestro problema es este cuerpo medio muerto, causa principal de nuestros sufrimientos por encima de las supuestas carencias físicas: debemos prescindir de él y alcanzar a valorar en toda su medida las posibilidades del cerebro. Yo ya he empezado eliminando los brazos y las piernas hasta medio muslo; he simplificado con ello las tareas de mantenimiento, reducido riesgos y problemas circulatorios, traumáticos y térmicos, peso en los isquión al sentarme alejándo así el de las escaras, y necesidades nutritivas, principalmente, ganando algo más de tiempo y mejores condiciones para estar sentado. Pero no deja de ser muy poquita cosa en comparación de hasta dónde podemos llegar.

Confío en que en breve me tengan preparado un innovador sistema por el que pueda quitarme primero del aparato digestivo, más adelante el corazón, el aparato urinario y al fin los pulmones. En el primer caso alimentaríamos la sangre directamente y, aparte, podría comer y beber lo que quisiera sin ninguna otra preocupación, olvidándome de las múltiples complicaciones que todo ese complejo de vísceras suponen.
La sustución del corazón es ya la parte menos delicada del proceso; un sencillo motor basta para las necesidades de esa fase.

Oxigenando la sangre mecánicamente puedo dejar atrás estos obsoletísimos respiradores que usamos, y regular para cada momento del día y situación la cantidad precisa. Diré adiós a lo más penoso de nuestro estado, las mucosidades pulmonares que había que sacar cada dos por tres con dificultad y molestias, los ahogos, las desaturaciones, el constante riesgo de morir de muy mala manera por asfixia lenta, el tremendo engorro del tubo al traqueostoma, siempre haciendo daño y estorbando en las aproximaciones físicas, los procesos infecciosos que aun en la mejor evolución, serían los encargados al fin de acabar con nosotros en unos pocos años.
Además, estará también a punto un circuito voluntario de aire por el que podré hablar ininterrumpidamente tanto tiempo como desee.

Llegados a esto, un pequeño volumen de sangre -apenas tóxica ya antes de llegar al mecanismo de limpieza y movilización perfectamente autocontrolable según parámetros variables- alimentará a voluntad un mínimo de busto sensible y funcional, donde también irá alojado un exclusivo complejo de médula ósea y circuito linfático que la renovará cuando sea necesario. Tal vez por entonces tenga lista sangre mia clonada a discrección y pueda prescindir de ese complejo al menor síntoma de incomodidad o mal funcionamiento.

Con todo ello, seré al fin libre de este cuerpo que, peor que inutil, nos amarga la existencia y acabaría por matarnos. En mi cerebro tendré prótesis que controlarán cualquier aparato informatizado, incluidos, por supuesto los ordenadores. Mi dependencia directa de lo corporal, propio o ajeno, se reducirá a la que desee, libre también de las interferencias personalistas que de un modo u otro nos quitan un tiempo y una energía inestimables.

Sin todos esos , podré dedicar tanto tiempo como quiera a los placeres que realmente importan, el estudio, la investigación, el generoso intercambio de conocimientos, sin ningún objetivo al margen de la serena satisfacción de estos quehaceres, sin esperar nada, sin pedir nada, lejos de aquellos estímulos primitivos siempre incapaces de ser satisfechos por completo, apetitos insaciables que nos consumían la vida a cambio de ansiedades dañinas y frustraciones constantes, sin dejar que se desarrollaran nuestros aspectos más valiosos.

(No llegaré a conocer -no por mi salud, si no porque nuestro mundo se colapsará antes- la posibilidad de que cuando llegue cierto grado de declive neuronal que me impida una buena comprensión general, con lo que mi comunicación también se hará estúpida, de dejar el cerebro definitivamente libre de restos corporales y sumergido en un indefinido onirismo autoregulable, una perpetua recreación de las fantasias de nuestra intimidad).

Transcurso y perspectivas.

2005-11-26T21:41:00.000Z

Después de unos días sin ningún malestar destacable, sin hechos frustrantes ni contratiempos imprevistos, cogido un cierto ritmo de trabajo, un posible conato de infección me vuelve a meter el frio en el alma y aumenta las mucosidades, las contracturas y despierta toda la cohorte de pequeñas molestias que juntas crean un insidioso malestar insufrible.

No se debe ocultar que hay momentos agradables; es cierto, a veces ocurre llegar a estar por días sin ningún transtorno que altere el disfrute de satisfaciones sencillas como poder leer entero el periódico por internet; o simplemente dormir sin pastillas, angustias, ahogos ni sudores, y que después el proceso del levantado no arruine por completo la paz anterior o sobrevenga una bajada de tensión que no nos deje hacer nada en el resto del tiempo de estar sentados, y entonces tengamos hasta cuatro horas casi continuas de posibilidades para disfrutar de todo lo que inmóviles y lábiles se puede desde una silla motorizada.
Algunos poquitos incluso llegarán a conocer de vez en cuando placeres mayores, reservados por lo común a personas afortunadas.

Estas cosas crean adicción, así que cuando vuelven los habituales achaques se cae de inmediato en el abatimiento, en la desesperanza, en el deseo de acabar con esto cuanto antes.

Si subsistiéramos en un contínuo estado de soportable malestar, sin estímulos vivificantes pero tampoco con sevicias notables, es casi seguro que acabaríamos aceptando por puro instinto esa condición indigna que en plenitud de facultades no querríamos vivir, conformándonos con no llegar a tener dolores inaguantables.

La tragedia sobreviene cuando queriendo acabar de morir y no pudiéndolo hacer uno mismo sin cierta ayuda, unas leyes punitivas castigan duramente a quien lo haga. Muy pocas personas son capaces de contribuir directamente al bien morir de otra, sabiendo que van a adelantar incluso años el momento 'natural' fisiológico; y si además tienen que enfrentarse al riesgo de carcel e inhabilitaciones, las posibilidades de encontrar a alguien dispuesto a ahorrarnos inhumanidad, se reducen casi a ninguna.

Si esta situación se produce en condiciones de sufrimiento es una tortura bien cruel por parte de quienes tienen poder para evitarlo, tanto directamente, en el caso de los políticos gobernantes, como indirectamente cualquiera con derecho a voto que lo use contra el reconocimiento del derecho a la eutanasia.

Realidad, dignidad.

2005-11-20T19:37:00.000Z

Hablaba de rehabilitación y dignidad como si fueran metas concretas de desarrollo cuantificable y consensuadas por la sociedad, cuando en la realidad estos conceptos son subjetivos y se entienden de muy distinta manera tanto por cada uno en particular, como por grupos sociales y culturas; más aún, no solemos aplicar la misma vara a nuestro caso que a los demás e, incluso, nosotros mismos podemos cambiar de opinión según las circunstancias.

No se me va de la memoria un tetrapléjico adulto que cierta tv saca como ejemplo de voluntad de vivir, -lo que parece ser lo mejor valorado por sus espectadores y por ello lo más vendible- en la cama, frente a un gran televisor, diciendo que disfrutaba mucho de la vida mientras la madre, su única asistencia, se afanaba en pequeñas tareas de la habitación; preguntada ella, se quejaba con la boca pequeña del trabajo que daba -no había más que pensar un poco en cómo esa pequeña mujer casi anciana podía mover a su hijo grande y al comienzo de la obesidad- pero que no le abandonaría mientras estuviera viva. Viendo el tamaño de la habitación, también era fácil concluir que no salía de la cama; no es que no se viera silla ortopédica alguna, o que pareciera que la puerta era estrecha, es que simplemente no había sitio para que una grua maniobrara. El cuadro representado me sigue pareciendo detestable, pero que nadie me acuse de haber llegado a pensar que él o ambos estarían mejor muertos: su patetismo es inofensivo y a nadie hacen daño: están en su derecho.

Y puedo ponerme perfectamente en el lugar de aquél que llevaba 40 años en un trabajo jodido, lejos de su pequeña casa, con cuatro hijos y una mujer asfixiantes, al cual el único escape placentero que se le respetaba eran los partidos de futbol de la tele. Ahora, pentapléjico por accidente laboral del que ha cobrado una importante indemnización más pensión suficiente, no precisando respirador más que por la noche y sólo si está algo cogido de mocos, vive en una casa amplia, atendido hasta lo que él quiere, que no va más allá de estar pegado a los canales deportivos y en los descansos ver su pública favorita o escuchar música de su juventud; nada le interesan ni la política, ni menos aún cuestiones transcendentes. Se ganó sin duda algunos años de 'paz' y a nadie sacrifica.

Cuando esos casos se exhiben en los medios no para reivindicar más y mejor asistencia, sino, sobre todo, con intención de reforzar los valores del sí a la vida incondicional y son implícitamente excluyentes de alternativas contrarias como la eutanasia, derivan en pura manipulación. Propaganda conservadora contraria a las libertades individuales básicas, a la que conviene tener y mostrar personas dispuestas a aceptar con alegría cualquier desgracia, abiertos a la menor esperanza, la llamada 'gente positiva' que pueda servir como modelo a quejicas y exigentes.

Nunca se enseña toda la verdad, se escamotea al público lo que puede ser molesto, inconveniente o comprometedor, por sistema; y la mayoría de esa audiencia es lo que quiere, mensajes positivos que alimenten esperanzas, que nos hagan creer que es posible mejorar y que la vida es bella de cualquier manera: nada de problemas de conciencia, nada que les haga enfrentarse a la realidad y tomar decisiones que sin duda afectarían a ciertos intereses basados precisamente en la desgracia ajena. 'Vivan las caenas'.

Esa falta de ética alcanza por completo lo inaceptable si ocultan premeditadamente por motivos ideológicos, políticos o económicos, hechos miserables susceptibles de solución, como desatenciones graves, maltratos o discriminaciones; hay entonces engaño intencionado por intereses contrarios a la dignidad humana más básica. Hablamos de televisión basura.

Con semejante bagaje cultural es lógico que sus consumidores tengan pavor al tema de la muerte y lo rehuyan como si fuera lo peor.

Incoherencias de nuestra sociedad.

2005-11-09T21:50:00.000Z

Conozco bien el tema. La mayoría de los médicos tienden a mantener la vida a toda costa. Son raras excepciones quienes adelantan un poco una muerte penosa o a todas luces inevitable. Casos de ancianitos eliminados por motivos extramédicos son irrelevantes -salvo para los terroristas religiosos- y ajenos a la sanidad pública.
En los servicios de urgencias se recurre a todo hasta el último momento. Otro asunto es la eficacia y el acierto en el diagnóstico; respecto a lesiones cerebrales y medulares, los medios y conocimientos actuales si se usan como se debe, apenas dejan margen al error en el pronóstico, teniendo en cuenta que se ha generalizado, por conveniencia profesional, ponerse siempre en lo peor.

Y así se revierten procesos y accidentes letales hasta hace poco, pero se nos devuelve a la vida con absolutas dependencias físicas, químicas y mecánicas, a una sociedaz incapaz de atender a esas necesidades. Y en ciertos y previsibles casos, cuando impedimos a la muerte tomar del todo lo que le corresponde, rescatamos para la vida tan solo unas funciones elementales y de modo artificial, impropias de una persona íntegra e incluso de cualquier ser realmente vivo. (Qué impropio el término 'vegetar' para quien subsiste a base de sondas, aparatos mecánicos y permanentemente inconsciente. Vegeta más bien el teleadicto comilón que no quiere replantearse para nada qué clase de vida lleva.)

Si se busca darnos un mínimo de dignidad a quienes mantenemos alguna facultad mental en un cuerpo inválido por completo, hay que pensar en cuidar las necesidades tanto del cuerpo como de la cabeza; si es imprescindible la rehabilitación física para evitar deformaciones y úlceras, el cerebro también necesita higiene y ejercicio para no perderse en la incapacidad y la demencia e incluso recuperar en gran medida la información, la comunicación, el conocimiento y la actividad. Hoy todo esto es posible teniendo dinero y orientación; los ordenadores y otras tecnologías han demostrado ser instrumentos imprescindibles y eficaces para la reintegración, pero es preciso que sean los adecuados y estén debidamente atendidos.

Son una minoría casi anecdótica las pensiones que cubren por completo los gastos de personas con dependencia severa las 24 horas del día; eso supone un turno de mañana, otro de tarde, dos de noche, fines de semana, fiestas y vacaciones. El resto tiene que ingeniárselas, normalmente a costa del sacrificio de otra persona, y en unas condiciones penosas en que la calidad de vida se reduce a la televisión; o claudicar en alguna residencia geriátrica incapaz, en el mejor de los casos, de atender debidamente nuestras necesidades, y en el peor, dejarnos directamente en cuidados mínimos, condenados a demostrar lo que puede llegar a resistir el cuerpo aún con infecciones, escaras y sin ninguna atención mental, demenciado.
En definitiva, dejar a quienes hemos resucitado a costa de una gran invalidez o a los degenerativos que entran en esa fase, abandonados a su suerte, cuando además les negamos el derecho terminar de morir a voluntad donde, cuando y como se desea o se hubiese deseado, es de una hipocresía y crueldad intolerabres

Limitaciones y realidad exterior.

2005-11-04T20:38:00.000Z

Las circunstancias me han obligado,-sí, obligado, porque no podía hacer otra cosa sin hacerme más daño y a mi entorno- a lidiar con la burocracia y otras relaciones trabajosas con los demás. Con dinero y algunas facultades eran cuestiones facilmente solventables y en pocos días; en mi caso han supuesto un mes de tensiones, contratiempos, retrasos, enormes y a veces fallidos esfuerzos comunicativos, y la definitiva constatación de los límites. Ah, esa dolorosa comprobación de lo poquísimo que se da ya de si, viendo, por ejemplo, cómo tu pequeña ración de vida digna, activa frente al ordenador desde el que te puedes comunicar, organizar, elaborar escritura, pensamiento, obras, se te va en un par de trámites elementales. Y ay de ti si no estás en las mejores condiciones de salud posibles, porque a poco de mareo, cansancio o ahogo que haya te harán imposible cualquier gestión delicada.
Sin dinero tienes que depender de favores. Traes a la memoria a quienes necesitas y son bien pocos con los puedes contar, la mayoría sencillamente pasa por completo o evita empezar a comprometerse, y no falta quien. por una pequeña atención. te hace sentir un pesado engorro molesto; vuelves a comprobar que, en general, la gente que sí es capaz de ayudarte con eficacia y sin ninguna clase de contrapartida indeseada, está agobiada de trabajo o compromisos, sin tiempo ni para ella, y, cuando llegan a ti, sabes que es a costa de un importante esfuerzo que deja el sabor amargo de múltiples impotencias. Desagrada también, por el contrario, saber de la otra impotencia, la de esas raras excelentes personas dispuestas a hacer algo pero no saben qué ni cómo, ni se atreven a ir lejos; resulta que las buenas intenciones, incluso el franco amor, no dejan de ser insuficientes en muchos casos prácticos y casi siempre un estorbo para lo fundamental.

Y si se consigue el objetivo que se te ha impuesto, como si fuera otra vuelta en la rueda de la Fortuna, apenas subido a lo alto con esfuerzo y malestares, ves -como ya imaginabas- que sólo te espera enfrentarte a nuevas metas inaccesibles, sobre las imposibilidades de siempre, que serían fuentes de frustraciones si sobradamente no supieras ya que no hay que esperar nada, que tan solo queda la tarea más importante delicada y dificil a la que te dedicas con paciencia, y mientras llega, alivia los peores momentos.

"Siempre estuve consciente"

2005-10-23T19:26:00.000+01:00

¿Hasta qué punto es una mera irresponsabilidad inocente la forma en que se ha dado la noticia en los medios de que Salvatore Crisafulli haya salido de un coma de dos años? La tv y la prensa nacional inmediatamente se han hecho eco del caso.

" Escuchaba "con desesperación" las conversaciones de sus familiares y a los médicos cuando predecían que nunca se recuperaría" . Pero el suceso lo cuenta el hermano, porque Salvatore está empezando a decir "mamá". Debe de haber una extraordinaria comunicación extraverbal entre ambos y Pietro, todo un carácter, convoca periodistas y habla de 'milagro'... estamos en Catania.
Me pregunto: ¿Acaso no hay ya medios para conocer con bastante precisión en un adulto el alcance de una lesión cerebral y sus secuelas? Y como me digo que sí, echo de menos más información, porque así es como si en realidad no supiéramos nada y para eso podían haber dejado ese espacio para algo más jugoso.

De entrada, hay pequeñas incoherencias entre lo que se dice en unos y otros, pero es común la total imprecisión con que se cuenta la historia de la que, finalmente, al abrir expectativas y dar paso a la esperanza, queda el mensaje de que efectivamente son posibles los milagros. Y de paso crear animadversión hacia la eutanasia. Las madres y algunos próximos se sentiran reforzados y exigirán en las UVIs lo imposible. Interesante perspectiva. Muchas gracias a los medios.

Si leemos despacio lo redactado en el periódico de más tirada debería llamarnos la atención el que, en un coma, alguien sea consciente de lo que le ocurre y lo recuerde después. Hay muchas clases de coma y puesto que de un coma traumático profundo hasta ahora nadie recordaba nada ¿Cuál es éste tan peculiar? (ah, sigo con la manía de querer saber la verdad.)

En otro medio se da cuenta de la repercusión que ha tenido el caso en el "comité bioético italiano" bien ligado al Vaticano. Estos comités bioéticos que empiezan a proliferar y se nos presentan como auténticos pontífices de lo que es éticamente bueno y de lo que es malo, de dónde salen, quién los pone y los quita, qué crédito ejecutivo merecen?

(Es curiosa tanta preocupación de algunos por defender esas vidas en el límite, en contraste con la dejadez con que se desentienden de crímenes masivos o mortandades cantadas, en los que no dejan de ser cómplices o consentidores.)

No hay sitio sin embargo para la realidad del suicidio, salvo el caso extraodinario de Sampedro: la excepción confirma la regla. Es noticia cada muerto en carretera y resulta que en España, pais europeo de muy bajo índice de suicidio los hay tanto de unos como de otros. Hasta qué punto damos la espalda a este hecho que ni siquiera tenemos idea aproximada de cuantos suicidios corresponden a enfermos terminales; resulta ridículo que tengamos que enterarnos de que algunos de nuestro país hayan recurrido a la organización suiza "Dignitas" por la grotesca noticia de que la policia lo descubriera al seguirles la pista pensando que se trataba de blanqueo de dinero. No, el suicidio no es noticia porque la muerte cercana es molesta hasta lo intolerable; y pensar en nuestra capacidad de morirnos por nosotros mismos, espanta.

Es mejor que nos ofrezcan modelos positivos, muestras elocuentes de resistencia a la desgracia, que se pueda pensar y decir "No sé por qué te quejas. Fíjate en Menganito". El triunfo de la voluntad de vivir, no importa cómo, ni a costa de qué o de quien.

Razón y sentimientos.

2005-10-07T20:17:00.000+01:00

No cabe perder el tiempo en demostrar cómo los sentimientos - toda la biología - están en función de preservar el desarrollo de la especie o más exactamente del grupo social de pertenencia; y que las sensaciones de atracción rechazo vienen a ser la guia de nuestra conducta para adaptarnos mejor al entorno, seleccionar una descendencia supuestamente más apta, etc; y así, cuando no hay atracción hacia lo que se supone nos debe atraer y falla entonces su papel respecto al conjunto se habla de transtorno y de este modo se acaba llegando a decir que está enfermo o deprimido 'quién es incapaz de sentir lo agradable como agradable'.

De modo que para que esto de la vida funcione a la evolución no se la ha ocurrido otra cosa que desarrollar los mecanismos de atracción repulsión en forma de incentivos estimulantes repelentes químicos que nos hacen sentir placer o dolor: si el placer es lo atractivo y equivalente a vida, el dolor se asociará a la muerte. Es facil montar una cultura sobre esa base elemental que busque el hedonismo más cómodo y rechace sin contemplaciones el sufrimiento: la cultura del confort. Nada reprochable mientras no sea a cuenta del sufrimiento ajeno. ¿Pero qué ocurre cuando el placer se nos escapa, cuando estimulados para un goce se torna inalcanzable dejándonos en ese estado lamentable que llamamos frustración? ¿si la desgracia nos hace ver que en la realidad cotidiana pesan más los malos momentos que los buenos, las renuncias que los logros, la arbitrariedad dañina que el orden armónico y que la muerte ronda omnipresente incluso donde y cuando menos se la espera?.

Los psiquiatras conocen bien qué mecanismos entran en funcionamiento para arreglar el desorden, cómo en ausencia de satisfacciones reales se han inventado los sueños, la esperanza y las ilusiones, para que sigamos adelante pase lo que pase. Y estando programados para desearlo todo, la frustración está garantizada aunque la especie 'prospere' no importa hacia donde ni a qué precio.

Sin embargo ocurre que quien se encontrara libre por el supuesto 'trastorno' que sea, de estos mecanismos bioquímicos que nos hacen sentir agrados y atracción hacia la vida, le quedaría la mera razón para juzgar su existencia, y solo entonces ésta puede con toda objetividad dar su veredicto sobre el valor de la vida.
Se objetará que eso significaría una ausencia de sentimientos propia de los psicópatas, lo que revela el insuficiente conocimiento que tenemos del por qué de las diferentes conductas y cómo al ciego positivismo solo le interesa descalificar aquellas contrarias al 'espíritu positivo' propio paradójicamente de un desarrollo autodestructivo. (La mente de un paranóico no es la de un asesino en serie ni mucho menos la de un suicida circunstancial). Pero no es la ausencia de sentimientos lo característico de ese privilegiado estado de la razón, si no su cambio de orientación en una dirección bien diferente.

Interesa fijarnos en que los sentimientos y el deseo erótico, al igual que la razón estaban en un primer momento en función de los intereses del desarrollo de la especie, y cómo de modo semejante a la razón pueden llegar a desvincularse de ese fin evolutivo y paradójicamente acabar enfrentándose a él. Así, tendríamos unos sentimientos contrarios a seguir perpetuando la irracionalidad de los instintos, y al propio deseo opuesto a la reproducción, llegando incluso a tomarse a sí mismo como fin hasta extremos autodestructivos conscientes.

No es taréa facil ni exenta de peligros adecuar los sentimientos a la razón, impensable de un día para otro salvo desesperaciones puntuales de efímera lucidez que no vienen al caso; pero es imprescindible para afrontar decisiones de la in-transcendencia de morir por uno mismo serenamente.

Miedo a la muerte

2005-09-28T19:39:00.000+01:00

El enfrentarse de pleno a la propia muerte desde una posición no de desesperación aguda, ni del sentimiento de absoluto fracaso personal, ni de final doloroso inevitable inminente, si no sencillamente porque la razón, nos dice que es absurdo y nocivo seguir, producirá un horror sordo que he llamado antes miedo por convencionalismo.
La voluntad irracional de vivir a toda costa, juega su última y más poderosa carta llevándonos a mirar la muerte como a ella la interesa, haciéndonos sentir como al borde de un abismo negro abominable con una sensación de intensísimo horror indeterminado que provoca un profundo rechazo, un oscuro, difuso y casi invencible rechazo.
Viene a ser como un pavor inconcreto pero absoluto que parece imposible vencer, la angustia más honda ante una especie de vacio infinito. La muerte se presenta como algo impreciso, sordo, negro; no puede ser de otra manera, de lo contrario podríamos actuar contra algo concreto, discernible, analizable y por tanto superable.
La memoria de lo que hemos sido, resulta ahora imprescindible para reconocer la degradación de nuestro presente y el bien previsible miserable futuro; nos dará la fuerza imprescindible para contrarestar los instintos de vida que nos llevarían a acabar soportando lo que en estado de lucidez rechazaríamos.
Aun así sería tarea imposible mientras quede en algún repliegue de la conciencia un mínimo atisbo de esperanza o deseo. Ante el pavor, volvemos enajenados la mirada en busca de la más mínima excusa o asidero que nos autojustifique el continuar la in-existencia.
Pero cuando el fin es inminente e irreversible, la esperanza o es ignorancia o es ilusión tramposa de los mecanismos de supervivencia que deberíamos rechazar. En la medida que cedamos al miedo a la muerte se crecerá hasta dominar nuestra voluntad racional.

Si olvidamos ...

2005-09-21T20:43:00.000+01:00

No quiero olvidar para no dejarme caer en las trampas de la resignación sin principios.
Si olvidamos podremos engañarnos y acabar por aceptar lo inaceptable. Es bien conocido que una gran capacidad de adaptación es la principal característica de nuestra forma de evolucionar. ¿cómo podemos conocernos, saber en qué estado nos encontramos, si ignoramos nuestro pasado?
Decía Simone Weil "el alma no está hecha para habitar una cosa; cuando se la obliga a hacerlo no hay ya nada en ella que no sufra violencia"

Pero el alma suele ser acomodaticia, plegándose con tal de vivir incluso a grandes dosis de ignominia. Es el alma libre e íntegra la que no tolera verse en un cuerpo definitivamente impotente.

Cuidado con los autoengaños, cuidado con dejar que los instintos de supervivencia nos hagan tolerable la indignidad y aceptemos degradarnos hasta una existencia primaria animal incapaz de reconocerse como tal. Perdida la lucidez, aferrados a la vida a cualquier precio, nos degradamos a unos niveles impropios de un ser humano libre y responsable. Porque lo estoy viviendo puedo decir que en estas condiciones solo es miedo a la muerte lo que nos ata a la vida; un absurdo miedo irracional que deberíamos ser capaces de superar, arropado cobarde tras excusas insuficientes, impropias de una persona íntegra; un miedo que debería repugnarnos por su incompatibilidad con la razón y la evidencia de un mero subsistir miserable.
Cuando sucumbo al miedo a la muerte, se diluye Lucas S. y queda el hombre elemental acojonado, una pobre bestia implorante. Se pierde la entidad y queda la bioquímica en estado de emergencia con las alarmas disparadas pidiendo auxilio.
Me invocan la esperanza. Cuando el fin es inminente e irreversible, la esperanza o es ignorancia o es ilusión tramposa de los mecanismos de supervivencia que deberíamos rechazar.

El miedo, tan humano, tan irreprochable éticamente, tan protector, tan mezquino con tanta frecuencia, tan violento y dañino con los demás tantas veces, tan masivamente. Vaya, con qué mecanismos funciona el rey de lo creado.
Qué miedo cerebral me da ir cayendo en el miedo de las vísceras, de los sentimientos cobardes. Qué vergüenza ante mí mismo.

No quiero olvidar. No me conformo.

2005-09-07T21:49:00.000+01:00

No quiero olvidar lo que he sido para saber lo que soy ahora y para prever en lo posible qué será de mí.
No quiero olvidar lo que he sido para no engañarme con lo que soy ahora y para evitar llegar a ser lo que nunca deseé.
No me quiero amputar el pasado y perder mi persona para refugiarme en un presente conformista capaz de aceptar, por mero instinto de supervivencia, cualquier servidumbre.

Quiero recordar de qué me veo privado tras el accidente, qué sigo deseando y qué era lo que consideraba tan fundamental en la vida que sin ello no tenia objeto.
Evoco sucesos cargados de placer y sentido, los proyectos que daban la perspectiva de un futuro con algún valor, sin olvidar el contrapunto de las miserias.

Llevaría muy mal tener que renunciar a viajar a esos cuantos lugares pendientes que nadie conoce, a los que parecen ofrecer algo nuevo importante o no poder volver a los que siempre te ofrecen algo por redescubrir

Y llevaría rematadamente mal no poder volver a subir aquellas crestas solitarias, sentarme con los pies colgando al vacio sobre algún girón de nube y contemplar valles y montañas hasta donde se pierda la vista sin la menor señal humana .
Ni penetrar en las entrañas de la tierra donde es posible encontrar el no-yo detrás del yo más profundo, en su completa soledad, oscuridad y silencio .

Es pues bien ingrato verme privado, sin remedio ni sucedaneos, de los exclusivos estados mentales que crean esas situaciones, propios de lo más específico humano por lo propicios que son a colocarnos en modos de comprensión de la realidad penetrantes y lúcidos e imposibles en la vida cotidiana, .

Llevaría ahora en el filo de lo insoportable la ausencia de brazos y manos, extrema crueldad para quien han sido inmensa fuente de placer y realizaciones, para quien en sus expectativas de futuro seguían teniendo un papel fundamental. Más allá de lo sensorial, eran la conexión del cerebro con el exterior. La memoria se ve perjudicada y la escritura ya no puede reflejar el pensamiento con fluidez y suficiencia.

Peor aún, es tremendamente dañino comprobar que el cuerpo es un despojo incapaz para el placer pero sí para el dolor. Es extremadamente doloroso que mis manos no me transmitan la materia de esa carne que acaricia con firmeza y no poder volver a sentir en mi pene lleno de sangre ardiente el húmedo tacto de unos labios deseosos; haber perdido la capacidad para el intercambio corporal por el que dos personas entran en intensa comunión erótica y no poder volver a disolverme en aquellas explosiones de goce, y recibirlas. (Qué poderosa huella química la del orgasmo)

No me resigno a vivir así, si encima no tengo fuerzas para enfrascarme en una intensa lectura y tengo que sufrir la impotencia de buscar infructuosamente en internet ese texto que necesito para contrastarlo con otro, lo mismo que tal poesía, tal pasaje, tal dato. Día tras día, sabiendo que no hay alternativa, que no podré volver a estudiar nada a fondo, ni escribir consecuentemente otra cosa que no sean apuntes sobre este estado.

Y desde luego, incapacitado para la debida confrontación con el arte y la música. Para nada me satisface el cine, ni aunque sea bueno, ni los deportes, los toros, los debates en la tele, las visitas hueras, ni cualquier otra forma de distracción, evasión o banal diversión con que se suele engañar a la soledad.

Y al fin, incapaz de obrar, reducida la vida creativa, la propiamente humana a limitadísimos trabajos en el ordenador y a la denuncia de este disparate cruel, prefiero morir dignamente.

Todo ello me alimentaba y producía la energía necesaria para poder luego dar y hacer. Ahora solo puedo recibir, y no habiendo querido aislarme pasivo en una burbuja a expensas de otros, la vida cotidiana se encarga de recordarme constantemente y a menudo con crueldad mis limitaciones, y recibo las de quienes me rodean, las de la gente en general, las especialmente enervantes de la burocracia, de la administración, las de la realidad de nuestro mundo. Y todo eso lejos de darme energía, me desgasta dolorosamente como el trabajo insidioso de una lija, acabando por dejarme sin fuerzas ni ganas de seguir por más tiempo así.

Rechazo medicarme con ansiolíticos y antidepresivos, malos sucedaneos de una supuesta normalidad. Innecesarios cuando se conoce la causa de los conflictos y se actua consecuentemente.

Y más que nada rechazaria que mi vida tuviera que depender del sacrificio de otra vida.

Que haga cada cual con su vida/muerte lo que quiera menos entrometerla a la fuerza en la de los demás contra su voluntad.

Y errará mucho quien señale en todo esto un comportamiento morboso o regodeo en la desgracia. Justamente eso es lo que trato de evitar.

Suicidio, dependencia y humor negro.

2005-09-04T12:35:00.000+01:00

Si despierto de madrugada después de haber dormido bien, la cabeza suele empezar a parir ocurrencias caóticamente. Tras los ajetreos del largo proceso de actuaciones hasta estar preparado para ir a la silla y el propio trance de sentarme, cuando llego al ordenador no recuerdo casi ninguna de aquellas tempranas iluminaciones; de las que puedo rescatar del olvido, la mayoría al sacarlas fuera pierden fuerza y se quedan en poca cosa, no la suficiente como para transcribirlas ni mucho menos trabajar sobre ellas. De vez en cuando sin embargo, alguna sí que acaba por aquí:

Hace poco, debía de haber estado repensando mientras dormía,-tareas que discurren en algún camarote escondido de esos que reserva el cerebro para asuntos importantes en estudio, y que no se abren hasta que dan con alguna conclusión-, sobre lo que supone este grado de dependencia en la práctica, hasta qué punto condiciona la vida cotidiana y alrededores. Al despertar en vez de lamentarme sobre ello me encontré con lo siguiente escapando del subconsciente.

Eran como escenas detalladas sobre la historia, que no deja de tener fundamentos en la propia realidad, de un pentapléjico que quiere suicidarse y su entorno, muy atento, se lo dificulta o impide sin darse ni cuenta, hasta extremos que le derrotan; después de tres intentos frustrados -el último le a lleva la UVI donde le encuentran en tan buen estado que contra su deseo se niegan a desconectarlo, 'pero hombre, si estás mejor que muchos de nosotros'- se resigna y quiere creer por los cuidados, apoyo y cariños de quienes le rodean que merece la pena seguir viviendo. Una tarde decide hacer una fiesta privada con los más inmediatos; todo transcurre cálido y sin contratiempos. En un momento dado alguien, fumador, se lleva a todos al cuartito del recibidor; no hay problema por dejarlo un momento solo, es habitual e imprescindible en muchos casos y para eso está el "baby sister" que transmitiría cualquier llamada o timbre de alarma. Pero el clima es muy animado y no se oye el pitido de que se ha soltado el tubo del respirador a consecuencia de una fuerte tos que ha provocado un moco imprevisto. Cuando quieren darse cuenta no hay forma de que vuelva en sí.

Todo esto lo veo en clave azconiana más que en el actual modo de entender el humor negro tan afectado por el tener que destacar del exceso general de películas, con el ojo puesto sobre todo en la taquilla, teniendo que cargar las tintas más de lo necesario.
Pero dudo mucho que alguien ajeno a este estado tenga las ocurrencias oportunas, y yo, ja ja ja, conceptual a la fuerza e incapaz de dar más de mi, me conformo con este apunte; y que el lector interesado e imaginativo que haya atendido bien las características del pentapléjico se haga sus cábalas o se busque uno.
Dos pistas
-me cuidan por turnos cuatro personas
-tomo elevadas dosis de un relajante muscular que mantiene con un aspecto jovial.

* * *

Dificultades específicas de un pentapléjico: El tubo del respirador.

2005-09-02T12:47:00.000+01:00

Del respirador a la cánula de la traqueotomia, ya dije que va un tubo flexible de algo más de un metro. La conexión del tubo con la cánula es asunto muy delicado.
El orificio abierto hasta la traquea lo es en un tejido muy vascularizado y sensible de modo que el más mínimo tirón o posición forzada hace daño y puede causar heridas. Si la conexión fuera fija podría haber accidentes horribles de modo que está diseñada de dos piezas que giran con facilidad sobre sí mismas y se sueltan de la cánula en cuanto se tensa el tubo.

Es inevitable entonces que se afloje hasta soltarse, al cabo de varios movimientos o toses; esa es la razón por lo que se hace conveniente que alguien esté siempre cerca. Sin embargo, no puede haber una persona constantemente a mi lado y las necesidades la vida cotidiana hacen que con frecuencia y por breves periodos de tiempo tenga que quedarme solo, lo que con las debidas precauciones no representa ningún problema.

Con ese tubo siempre ahí pegado al lado del cuello y la susodicha conexión sobresaliendo 6cm., las aproximaciones físicas a la zona precisan mucha atención y complican la posibilidad del difrute del sexo oral, último gran placer que aun queda por disfrutar a quien por suerte o por desgracia tenga esa posibilidad.

El salir a dar un plácido paseo está restrigido a los días y momentos que la temperatura exterior se mantiene entre los 20º-25º Quien desarrolle un sistema -y no parece dificil- que proteja el tubo y haga que el aire entre siempre a una misma temperatura apta para los pulmones, conseguirá que los dependientes de un respirador podamos salir a la calle como cualquiera. Una pequeña mejora impagable.

Dificultades específicas de un pentapléjico: continuación

2005-08-30T21:45:00.000+01:00

Describía las características básicas de la vida de un pentapléjico. Sigamos.
La respiración mecánica insufla aire con ritmo y volumen inalterables, sean cuales sean tus necesidades en ese momento; es cierto que tiene unos mandos de control sobre el volumen y frecuencia del aire pero su manejo es delicado. Así que normalmente, cuando necesitamos una respiración más rápida e intensa, el aparato sigue en las mismas y hay que recurrir a la ayuda manual, interrumpir lo que se esté haciendo, quedarse en blanco y que te achuchen hasta que te recuperes.

Respirar con estas deficiencias alimenta y culmina la pérdida de capacidad de concentración y memoria, imposibilita la capacidad para enfrentarse de modo sostenido a una tarea compleja, se rinde de inmediato si se juntan dos conflictos: una visita inoportuna y una tarea burocrática, o un contratiempo con un problema imprevisto o una lectura farragosa con un moco, ... o cualquiera de las múltiples variantes que la vida cotidiana es pródiga en embucharnos. Incluso una sola contrariedad repentina cuando hemos conseguido estar haciendo algo gratificante o que nos importa mucho, puede tumbarnos. Y si intentaras un gran esfuerzo para estar a la altura y ser resolutivo, se te desaturará de oxígeno la sangre y no llegará suficiente al cerebro, la tensión se caerá a los suelos y te dará un síncope de intensidad proporcional a lo cabezota que hayas sido.

Con quienes mantengo correspondencia fluida lo saben bien. Si les contesto 'a vuelta de correo' siempre me dejo algo y la escritura está llena de enormes elipsis. A menudo resulto muy dificil de seguir o doy lugar a malentendidos.
Para cualquier trabajo importante, lo hecho un día necesita un tiempo de reposo antes de ser sometido a una revisión en la que indefectiblemente siempre encuentro olvidos, algo que corregir y algo que completar.
Yendo más lejos, noto una relación entre la respiración escueta que impone el respirador, la verbalización del pensamiento ahora entrecortada al mandado del mismo y por tanto obligado a grandes economías expresivas, la agobiante escasez de tiempo productivo que se dispone al día, la ausencia de manos, y al final, lo que se escribe. Esos textos comprimidos, auténticos destilados que ahora me esfuerzo con correcciones sucesivas en presentar al menos inteligibles, son ajenos a la espontaneidad y el desparpajo, a la elegante fluidez, al método riguroso, y proclives a la simplificación y el tremendismo.

En mi caso se suma al respirador y a los mocos una tensíon baja. El tránsito de la cama a la silla de ruedas, -de tener la cabeza horizontal a ponerla derecha-, sigue siendo muy delicado por la facilidad con que puedo marearme hasta perder el conocimiento. La falta de oxígeno, si se asocia a una bajada de tensión hace que el cerebro sencillamente deje de funcionar y se vaya a los mínimos de inconsciencia. A poco que esta alianza se empeñe en dar guerra puede eliminarme con facilidad; sólo con asomarse en esas tres horas más o menos largas que por la mañana y por la tarde, sentado y activo, podrían dignificar este disparate, me dejan anulado, incapaz de hacer nada y con esa horrible sensación de proximidad a una muerte agónica que conozco bien#.

En mi caso, muy hipotenso, nada más sentarme tardo al menos casi media hora en superar la inevitable bajada de tensión y eso con el respaldo de la silla algo inclinado y con los pies en alto. Añadir que eso ocurre aun tomando la precaución de estar vestido y con el arnés con el que me colgarán de la grua puesto otra media hora, con el respaldo de la cama bien subido. Si pasara directamente de la cama y horizontal a la silla derecho, de no darme un desmayo, estaré todo el tiempo de la silla completamente mareado: así pasé en Toledo casi todas las mañanas y tardes.

#Cuando me da un síncope fuerte es tan repentino que ni me entero ni recuerdo nada aunque por lo que cuentan me quedo tal que si estuviera muerto. Suelo recuperarme a los cinco o diez minutos como salido de un sueño profundo.

Pero si no lo fuera tanto, sólo un medio síncope, noto perfectamente cómo la cabeza se me va yendo hasta quedar en ese estado en que zumban los oidos y vemos un paisaje interior de puntos o líneas luminosas fluctuantes que resaltan sobre un fondo gris oscuro y que no deja de ser aquello de "ver las estrellas". Todo esto podría ser llevadero si no lo acompañara la sensación de que no llega aire suficiente en medio de un profundo mareo. Este estado puede durar hasta media hora y no es nada recomendable. Es en él cuando el sabor de la muerte llena la boca.

Continuará.

Mocos - angustia.

2005-08-24T10:12:00.000+01:00

Escribir sobre mucosidades pulmonares y la diferencia entre aspirar y achuchar, me ha hecho recodar los principios de la 'rehabilitación' en el hospital, cuando empezaba a recuperar consciencia e ignoraba todo sobre mi nuevo estado.

Noches en el H.N. de Parapléjicos de Toledo.

A las 12 ya has tomado tu buena dosis de somníferos, se apagan las televisiones y al fin se instala cierto silencio propicio para el sueño. Pero éste no llega. Una sorda angustia desconocida impide dormir. A medida que pasa el tiempo esa angustia crece, desvela por completo y se hace insoportable. Giras un poco la cabeza hasta alcanzar la boquilla por la que soplando sonará un timbre con mala conciencia porque sabes que vas a molestar al personal. Mientras dudas la sujetas con los dientes, el material es resistente; apenas revela que ha sido mordido y con desesperación muchas veces. Suena en el pasillo. En efecto, llega alguien con cara de fastidio. "Ahora qué quieres". "No puedo dormir". "Relájate, vas a molestar a tu compañero". Te callas impotente con ganas de gritar. Puede que acabes durmiéndote, puede que tengas que volver a llamar, puede que varias veces, ganándote el odio del personal y la fama de histérico. Puede que por aburrimiento te inyecten al fin un tranquilizante fuerte. Puede que te inyecten un placebo y tú te acabes durmiendo de puro agotado pero se comente en el control de enfermería, "fíjate, que neurótico".
Puede que una noche recuerdes que por las tardes ahora vienen a hacerte rehabilitación respiratoria antes de sentarte. Hay una sensación muy agradable después de que te hayan limpiado bien los pulmones, luego puedes aguantar en la silla más que antes sin mareos ni ahogos.
Una noche asociarás esa sensación a tu angustia y rogarás que alguien te "achuche" antes de oir un despectivo "Qué cosas pides, ahora una fisioterapeuta, a las cuatro de la mañana. Relájate anda, a ver si te duermes ya de una vez".

Meses después, regresado a casa antes de darte la vuelta para empezar a dormir, te achucharán hasta no dejar ni un moquillo y sin tranquilizantes ni ansiolíticos no despertarás hasta el siguiente cambio postural.
Alguna noche una angustia te sacará del sueño. Pides a quien te cuida que te achuche. Seguramente salga una flema y vuelvas a dormir en seguida.

Pentapléjico: Qué es un

2005-08-23T11:50:00.000+01:00

Pentapléjico: Tetrapléjico con exclusiva movilidad de cuello y cabeza que precisa constantemente respiración asistida mediante un respirador, aparato portatil que suministra el aire necesario y lo hace llegar a los pulmones mediante un tubo flexible conectado a la cánula de la traqueotomia.
La parálisis del diafragma pulmonar impide la normal expulsión de las flemas pulmonares, ahora aumentadas por esa manera brusca de entrar el aire. Las flemas o mocos apenas hacen el trayecto alvéolos - bronquios - traquea - exterior, ya sea por la boca o tragando, de la forma habitual, automática refleja, progresando lentamente por todos estos conductos sin acabar de salir fuera, con lo cual acabarían ahogándote en pocas horas; se hace imprescindible sacarlos al primer síntoma de asfixia.
Se pueden sacar fuera los mocos de dos maneras, aspirando con una sonda por la cánula del traqueostoma hasta los brónquios o presionando los pulmones desde fuera tanto como para, sin llegar a romper las costillas, obligar a los mocos a hacer su recorrido.
La aspiración no realizada por un neumólogo con broncoescopio despeja en el mejor de los casos la traquea hasta el principio de los brónquios, -lo que es interesante en caso de vida o muerte-, pero no limpia los pulmones.
Por el contrario, sacar los mocos por presión manual, fisioterapia respiratoria o coloquialmente 'achuchar', es muy eficaz pero requiere sensibilidad en las manos y unas muñecas fuertes y resistentes.

Esto del respirador y los mocos caracterizan de modo muy particular a los pentapléjicos y sus espectativas.

En primer lugar, el respirador hace conveniente la proximidad constante de alguien que sepa cuatro cosas al respecto lo que crea una dependencia completa de personas con cierta preparación. Nunca podremos estar realmente solos ni tener una auténtica privacidad. Según cada estilo de vida, esto puede ser motivo de profundo malestar; y en el caso de quien necesite ayuda exterior para acabar de morir y su entorno se lo impida, una horrible tortura, causa de ese hundimiento moral que alguno calificará, autosuficiente, de 'depresión' quedándose satisfecho de su sagacidad.
Los pulmones se harán muy vulnerables a los cambios de temperatura y a las infecciones. La esperanza de vida será de 10 años.
El habla sufrirá una limitación severa y en el mejor de los casos irá al ritmo del respirador, pudiendo salir la voz después de que nos haya metido aire y antes de que vuelva a empezar a entrar, unos tres segundos escasos.
No usaremos la nariz, los sabores ya no volverán a ser los mismos.

En segundo lugar, los mocos determinarán por entero una especial calidad de vida.
El cerebro nunca volverá a estar con la oxigenación normal y menos con la necesaria para mantener una concentración intensa. Con frecuencia bajará de los niveles normales con síntomas que irán desde un ligero mareo hasta la más angustiosa sensación de ahogo incluida la de la muerte inminente.
Cuando se presenten contratiempos y conflictos es posible que se somaticen y aumente la mucosidad y la cabeza pierda consciencia; puede darse el caso de llegar al síncope. La cabeza necesita en esos momentos un aporte extra de oxígeno que el respirador no suministra porque no entiende que sea necesario.
La memoria y la concentración perderán notablemente. Adios a la lectura o audición de una obra compleja. Esto ha de dar pié a la reflexión de la manera tan distinta como afectan los cambios traumáticos a unas u otras personas según trastoquen la vida anterior.

Contrariamente a lo que cabía esperar, los cuerpos de los penta y tetrapléjicos no son nada insensibles aunque de forma muy diferente al de los demás.

La satisfación por algo agradable sobre la piel o los efectos de un buen masaje al no ser perceptibles como antes se consideran inexistentes y sin embargo tienen un considerable efecto en la mejora de la fisiología y de la psicología. Mucha atención a esto allegados, cuidadores y médicos que suelen ignorarlo y es muy importante.

El dolor y los malestares también se manifiestan de otra manera por medio de espasmos, sudores y aumento de secreciones.
Muy interesante por lo inesperado es el fenómeno de los sudores que pueden ser tan intensos que empapan una toalla en pocos minutos. Según en que momentos o circunstancias se producen, señalan donde esta la causa de algún problema. En el caso de aparecer solo al rato de estar sentado, atención: son síntoma de mala colocación de la ropa, problemas en la vejiga o con la sonda, o de malas posturas con posible riesgo de inicio de escaras en las posaderas, una de nuestras peores pesadillas.

Por el contrario, aparecerá hipersensibilidad donde sí que llegan con normalidad las terminaciones nerviosas. El cuello y la cabeza son ahora superficies muy delicadas, importantes receptoras de dolor y placer.

Eutanasia: qué es, qué no es. 2.

2005-08-14T11:33:00.000+01:00

Algunos expertos en bioética nos dicen que hay una tendencia generalizada a restringir la palabra eutanasia a " las acciones realizadas por un profesional sanitario a petición expresa y reiterada de un paciente que padece un sufrimiento derivado de una enfermedad incurable, que él vive como inaceptable, en las que existe un vínculo causal directo e inmediato entre la acción realizada y la muerte del paciente".

Resaltaría como muy importante ese "que él vive como inaceptable" que reconoce el protagonismo de la voluntad del paciente y la oportuna ambigüedad de "una enfermedad incurable; no lo es acaso la vida en general e indiscutiblemente la de muchos?. Por ahí, mis ¡bravo!

Pero yo, ay, quiero morir tranquilo y en casa; seguramente solo o en compañia de alguien muy especial, y me resultaría muy desazonante la presencia de una especie de funcionario sanitario mirando el reloj si me demoro.
Quiero morir dignamente; quiero vivir mi muerte bien consciente de lo que voy a hacer, esperando preparado y sin presiones el impredecible instante en que me diga "ya" y beba del vaso liberador que tengo todo el rato a mi alcance.
Tal vez prefiera hacerlo mientras me diluyo en un atardecer, pero necesite contemplar varios hasta que se de la luz o la nube adecuada ...
Tal vez me venza el vértigo a la nada y quiera al menos aplazarlo hasta la tarde sguiente.
Tal vez ...
Pero no, por favor, un funcionario a hora fija, no.
---
Esa formulación es tan burocrática ...
puede quedar tan lejos de la voluntad del paciente ...
puede dar lugar a situaciones tan esperpénticas ...
" Oiga, tiene que pedir cita. Le comunico que hay llista de espera".
" Pero oiga, decídase, que tengo que cenar"
Señores y señoras expertos, formulen todo que quieran pero déjennos a quienes nos incumbe diréctamente el tema libres para hacer las cosas según nuestro criterio. No nos compliquen más algo ya de por sí complicado y en todo caso faciliten los medios para hacerlo lo mejor posible.
Reglamentar restrictivamente asunto tan privado y dificil, cuando cada caso reclama su particular cuándo, cómo y dónde ... ah, que arrogancia.
A mi que me consigan mi dosis de algún pentobarbital que de lo demás ya me encargo yo mismo. Y por supuesto, necesitando ayuda, exijo la mayor consideración y respeto a quien tenga que hacerlo. Hoy en día esto está penado: La Santa Inquisición aún coléa.
---
vivir mi muerte o morir mi vida
morir mi vida o morir mi muerte
vivir mi muerte o morir mi muerte
vivir mi vida o vivir mi muerte
vivir mi muerte o morir mi vida
morir mi vida o vivir mi vida
morir mi muerte o vivir mi vida.

Qué es la vida. Qué es la muerte.

vivir mi vida ... (hasta el final. Decia aquel 'la muerte no tiene ninguna importancia; cuando morimos no somos y no siendo nada es', al menos para el que ha dejado de ser)

Eutanasia: Qué es, qué no es.

2005-08-10T10:24:00.000+01:00

Eutanasia: Qué es, qué no es.

A principios de año un extraodinario cúmulo de
noticias al respecto pusieron el tema en candelero
precipitando un embarullado debate en los medios sobre
qué es y qué no es eutanasia. Especialistas y
profesionales, con sus matices y consideraciones
puntillosas, pusieron en evidencia variadas
estratégias semánticas de trasfondo político e
ideológico a menudo bien lejos de la realidad de los
afectados, que son quienes más tendrían que decir.
Apareció un amplio abanico de adjetivaciones y
acotaciones que en muchos casos sólo trataban de
restar contenido al concepto o demonizarlo.
Recuerdo en especial un artículo de un par de
autoproclamados expertos en bioética donde muy
interesadamente decian "La palabra "eutanasia" tiene
una fuerte carga emocional, como las palabras "cáncer"
o "muerte"; con desenvoltura catalogaban el caso de
Terri Schiavo como "limitación del esfuerzo
terapéutico", las sedaciones terminales de "buena
práctica clínica consistente en facilitar a los
pacientes terminales en agonía que lo autoricen la
posibilidad de recibir medicación que los duerma
profundamente mientras esperan la muerte",lo de
Holanda son homicidios por compasión y lo de Ramón
Sampedro "suicidio" y "ayuda al suicidio".
Ponerse en la piel del afectado lleva esfuerzo y el
riesgo de tener que hacer reajustes intelectuales: qué
trabajo más fastidioso. Es sabido que los vagos a
veces hacen grandes esfuerzos para no hacer algo
incluso sencillo; hay ciertas concepciones
ideológicas que se arrastran por pura pereza mental.
Deberían aclararnos por qué tanto escrúpulo hacia la
sencilla expresión 'eutanasia'. Por cierto, qué forma
de proyectar sus propias cargas emocionales respecto a
la muerte y el cáncer dejándonos entrever el por qué
de sus prejuicios).
Quien llega al trance de querer acabar ya con lo que
le queda, en un tremendo estado emocional, sólo
demanda medios para acabar de sufrir de la mejor
manera posible, acabar de morir lo mejor que pueda,
una buena muerte: eutanasia.
Quién tendría el valor de ir a decirle: 'Oiga que
aquí dice que usted no puede morirse todavía', 'Oiga,
que va a ir al infierno', 'Oiga, que eso ahora es
suicidio, tiene que esperar a estar agonizando',
'Oiga, que va a cometer un homicidio por compasión',
'Oiga, que falta el médico', 'Pero oiga, que le falta una póliza'...
Pues también hay gente para ello.
Desde un punto de vista práctico de cara a su
reconocimiento legal, entrar en disquisiciones
escolásticas sería meterse en complicaciones inútiles;
la variedad de casos y situaciones es tal que cada uno
presenta características propias, imposibles de ser
contempladas todas en un articulado quisquilloso y
restrictivo.
El concepto marco ha de ser un termino preciso pero
que pueda englobarlos a todos ellos. Eutanasia vendría
a ser la expresión más idonea para enmarcar cualquier
acto relativo a evitar una muerte en condiciones no
deseadas aun a costa de adelantarla en unas
circunstancias lo más acordes posible con los deseos
del interesado.
El dueño del cuerpo es su voluntad consciente, no el
estado ni ninguna iglesia. Y si el propietario fuera
algún supuesto dios... que venga a demostrármelo.

60 aniversario de la más terrible atrocidad jamás perpetrada

2005-08-06T22:31:00.000+01:00

Las bombas de Hiroshima y Nagasaki fueron la culminación
soberbia de la perversión ética que se vino produciendo
desde el inicio de las dos Guerras Mundiales,
una misma guerra con tregua, la lección olvidada de los
frutos de la humillación.
Aquellas bombas atómicas provocaron la inconmensurable
 aberración de la Guerra Fria, monstruos como
Truman, Kennedy, Nixon, Stalin, Breznev,
sucesores y adláteres,  ahogaron la razón y el humanismo,
la posibilidad de un auténtico socialismo y dejaron
el campo abierto a la depredación sin límites y a los
fundamentalismos ideológicos más radicales sin contar
el permanente riesgo de un incalificable rifi-rafe nuclear
internacional.

Un salto cualitativo sin precedentes en los modos de dominación
politico militar que daría respaldo a la expansión del cancer
del liberalismo económico hasta los excesos del neoliberalismo actual.

Aquellos tres principios democráticos revolucionarios que hace 200 años 
parecían iban a inaugurar una nueva abocada a la paz perpetua 
política y social han fracasado. La Fraternidad no parece ser deseada por nadie; 
de la Igualdad, lo imprescindible; y de la Libertad sola la necesaria 
para el beneficio propio

2005-08-06T12:59:00.000+01:00

Eutanasia y 'cuidados paliativos'.

Ya ni los más integristas se oponen de hecho al uso de analgésicos para evitar el dolor o a los sedantes letales ante la inminencia de un desenlace extremadamente penoso. Hay médicos que practican este modo de eutanasia in extremis, la llamada medicina paliativa,-curioso eufemismo- que no quieren identificarla como tal. ¿a qué vienen esos escrúpulos? Estáis practicando la más elemental e insoslayable de las eutanasias. Y si justifican esos minutos que adelantan a la muerte definitiva ¿qué impide que si es deseo del paciente ese acortamiento sea de horas, de días, de meses? ¿por qué quien cargando un estado físico que le aboque irremisiblemente a un deterioro largo iirreversible de años tiene que esperar no ya a la muerte inminente si no siquiera a tener que vivir cómo sus facultades mentales merman de modo ostensible siendo su voluntad no llegar hasta ese punto y acabar antes? Los médicos paliativos conservadores harían bien es revisar sus contradicciones y mientras no enturbiar el proceso hacia el reconocimiento del derecho a la eutanasia.

2005-08-04T18:54:00.000+01:00

Eutanasia significa buena muerte. Nada más, ni nada menos.
Buena muerte para el ser humano significa por lo tanto sobre todo muerte digna, una muerte acorde a nuestra condición de seres racionales libres, dueños por tanto de decidir las circunstancias en que queremos morir, el dónde, el cómo y el cuándo especialmente si nuestro cuerpo, más muerto que vivo, no puede cumplir sus fines de ejecutar por sí mismo lo que dispone la voluntad.

Buena muerte si se está inconsciente significa morir como uno hubiera deseado. Mejor si lo deja puntualizado por escrito. Habría que ayudar a vencer la inercia perezosa a entrar en burocracias facilitando una tramitación sencilla de un texto donde los deseos al respecto no encuentren restricciones ni oscuridades de comprensión pudiendo quedar reflejadas sin dudas cada particularidad. Se me ocurre pensar en el papel que podrían jugar nuestros médicos 'de familia' si fueran ellos quienes animaran a sus pacientes a tener formalizados sus 'testamentos vitales'.

Cacotanasia por el contrario es morir con dolores por no tener un especialista con medios que lo evite, sin cortapisas para hacerlo aunque ello acorte ¡no la vida, por favor! si no una dramática agonía en que la muerte ya domina la situación.
Cacotanasia es dejar a un cuerpo vegetativo pero en cierto grado aún sensible, -los vegetales tienen su sensibilidad-, que se consuma por si solo cuando se puede reducir el tiempo de deterioro.
Cacotanasia es tener que tomar clandestinamente cianuro de una mano que se arriesga a la carcel, como mínimo.

¿En qué puede dignificar a una persona una agonía indeseada ? ¿Dónde queda el ejercicio de la razón, atacada y asediada por graves sufrimientos, posiblemente afectada por deficits fisiológicos que pueden reducirla a nada? ¿Qué integridad ética se puede mantener con una existencia que tiende a los niveles más elementales, -animales-, de supervivencia.
Mientras no se regule la eutanasia seguiran produciéndose cacotanasias inútiles, dolorosas, contra la voluntad de quienes tienen que sobrellevarla. .

Eutanasia, una cuestión de principios

2005-08-03T21:22:00.000+01:00

Si hoy es ya incuestionable el derecho de cada cual a decidir sobre qué hacer con su propia vida, cómo todavía no somos legalmente soberanos de su aspecto más íntimo e inalienable que es nuestro propio fin: El derecho a decidir el cómo y el cuándo queremos morir?. ¿Por qué, desde qué principios, sobre qué justificación, se nos puede negar o solapar este tan obvio y fundamental derecho?.

Que se legalice la eutanasia cuanto antes y con las menores restricciones posibles
Para algunos es en presente, una cuestión dramáticamente prioritaria; para todos, la posibilidad de ejercer un derecho que les evite acabar su vida de un modo indeseable.

2005-08-02T22:07:00.000+01:00

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